这是达医晓护的第5477篇文章
如果告诉你，先心病宝宝的大脑里藏着一片浩瀚的星河，你会相信吗？
那些跳动的神经元是闪烁的星光，记忆与语言是游弋的星云，而每一次心跳，都是为这片星河输送能量的“星际能源站”。可惜的是，当心脏这个“能源站”出现故障时，星河中的某些角落可能会暂时暗淡——缺氧、手术创伤、反复住院，都可能让先心宝贝的认知发育面临挑战。但别担心！今天，我们将带您开启一场脑内星河的奇幻补习之旅。
第一章 心脏——星际能源站的秘密
如果把身体比作宇宙，心脏就是最核心的“星际能源站”。它通过血液，将氧气和养分输送到大脑的每一个“星球”。但先心病的宝贝们，心脏可能存在“管道错接”（如室间隔缺损）或“阀门故障”（如瓣膜狭窄），导致能源运输效率大打折扣。
某些先心病会导致动脉血与静脉血混合，血液含氧量下降。大脑神经元长期处于低氧环境，如同星球遭遇“能源短缺”，可能影响注意力、记忆力等认知功能。家长们可以给“能源站”充电，补充高铁食物如牛肉、菠菜、黑木耳，补充血红蛋白，提升血氧运输力。
想象“心宝号”飞船的燃料舱漏了（血液分流），但只要找到维修站（手术矫正+康复训练），银河依旧能恢复光明。手术过程中的麻醉和创伤可能引起神经递质的暂时性改变，但这些影响通常是短期且可逆的。随着术后身体恢复，神经系统会逐步自我调节，家长可在儿科医生或康复治疗师的指导下，通过认知游戏和物理训练帮助孩子重建神经连接。
本图摘自视觉中国
第二章 认知星河里的“暗淡星球”点亮计划
先心宝贝的“脑内星河”中，有三颗星球最需要关注。
01
记忆小行星
暗淡表现有哪些？
记不住指令、学习新事物慢、记忆保持能力弱。
暗淡原因是什么？
海马体是大脑的“记忆控制中心”，对缺氧极为敏感。当血氧饱和度比较低时，神经元线粒体的能量代谢效率下降，突触可塑性减弱，导致孩子难以形成短期记忆[1]。
点亮计划怎么做？
①星际寻宝游戏：将记忆训练融入情景化游戏。例如，准备10张卡片（动物、颜色或形状），让孩子在30秒内记住排列顺序，随后打乱卡片，要求“宇航员”复原“星球地图”。每周增加难度，如加入干扰项或缩短记忆时间。
②故事串联法：将学习内容转化为太空冒险故事。比如教数字时，可以编造“宇宙飞船需要输入密码‘1-3-5’才能逃离黑洞”，通过情节强化记忆留存。
③多感官刺激：利用触觉、听觉辅助记忆。例如，让孩子触摸不同材质的“星球模型”（粗糙代表火星，光滑代表水星），同时播放对应星球的环境音效，激活海马体与感觉皮层的联动。
本图摘自视觉中国
02
语言信号塔
暗淡表现有哪些？
说话晚、词汇量少、语言表达困难。
暗淡原因是什么？
左脑布洛卡区和韦尼克区是语言功能的核心“信号站”，先心患儿因心脏供血不足，左脑血流量比健康儿童少，导致经突触生长缓慢[2]。
点亮计划怎么做？
①拟声词互动剧场：设计“星际通讯”游戏，用拟声词激发表达欲望。例如，家长模拟外星人：“嘀嗒~这里是α星球！请回答！”鼓励孩子用“哔哔~收到信号！”回应。此类游戏可激活镜像神经元，增强语言模仿能力。
②音乐共振疗法：选择节奏清晰的儿歌（如《小星星》），让孩子跟随节拍敲击鼓点或摇晃沙锤。音乐能刺激右脑颞叶，通过胼胝体与左脑语言区形成跨半球协同，促进词汇提取。
③口肌训练小工具：使用硅胶咬胶或吹笛子练习，增强口腔肌肉力量。例如，“吹灭银河蜡烛”（吹动彩色羽毛）或“运送太空糖果”（用吸管转移小球），改善发音清晰度。
本图摘自视觉中国
03
情绪风暴区
暗淡表现有哪些？
易怒、注意力分散、情绪波动大。
暗淡原因是什么？
前额叶皮层是“情绪指挥官”，但其发育可能因手术应激和长期缺氧而滞后[3]。此外，反复住院带来的陌生环境刺激，会激活杏仁核的“威胁警报”，导致孩子易怒或退缩[4]。
点亮计划怎么做？
①银河呼吸仪：将深呼吸具象化为“收集星球能量”。让孩子平躺，在腹部放置毛绒玩具，吸气时想象“能量球”升起，呼气时“能量球”缓缓落下。每天5分钟，可降低皮质醇水平。
②情绪星图日记：每晚与孩子绘制“今日情绪星系”，用颜色标记星球：红色=愤怒，蓝色=平静，黄色=快乐。引导孩子描述“哪颗星球今天最亮？为什么？”此方法帮助识别情绪诱因，提升元认知能力。
③触觉安抚舱：用加重的太空毯或软毛刷轻抚孩子背部，模拟“穿越星云”的触感。深层压力刺激可促进血清素分泌，缓解焦虑。
本图摘自视觉中国
第三章 来自星际领航员的希望信号
在浩瀚的宇宙中，即便最暗淡的星云也能被重新点亮——这离不开“星际领航员”的指引，正如穿越星际的导航光束，为孩子们铺就一条充满希望的复苏之路。
传统开胸手术曾是修复心脏“能源站”的主要方式，但创伤大、恢复周期长。如今，介入封堵术、机器人辅助手术等微创技术已广泛应用于先心病治疗。例如，室间隔缺损可通过导管植入生物可降解封堵器，创口仅针孔大小[5]。手术中的麻醉和体外循环可能短暂影响脑血流，低温灌注技术可以降低脑代谢需求，减少缺氧损伤，与神经监测仪实时追踪脑氧饱和度，这些技术可减少患儿术后认知障碍的发生。家用血氧仪、智能手环等设备的发展也可以让家长随时监测孩子的血氧饱和度和心率，及时发现异常情况。医学的“导航光束”正不断照亮每颗被阴霾笼罩的星辰的前行之路。
本图背景生自AI，仅作示意用途
尾声：每一片星河都值得守望
先心宝贝的“脑内星河”，或许曾因心跳的颠簸而蒙上尘埃，但只要有科学的指引和温暖的陪伴，那些暂时暗淡的星光终将被重新点亮。
记住，宇宙从不催促星辰生长——而我们，只需做那个举着望远镜，和孩子一起发现奇迹的人。
本图摘自视觉中国
参考文献：
[1] 冯江鹏, 李生花. 低氧环境对神经可塑性的影响及所致认知功能障碍的研究进展[J]. 生命科学研究, 2023, 27(5): 408-413, 425.
[2] Jakab A, Meuwly E, Feldmann M, et al. Left temporal plane growth predicts language development in newborns with congenital heart disease[J]. Brain: A Journal of Neurology, 2019, 142(5): 1270-1281.
[3] Anonymous. Prefrontal cortex development in health and disease: lessons from rodents and humans[J]. Trends in Neurosciences, 2021, 44(3): 227-240.
[4] Fox N A, Pine D S. Temperament and the emergence of anxiety disorders[J]. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2012, 51(2): 125-128.
[5] Song S, Shao Z, Fan T, 等. Favorable mid-term performance of fully biodegradable implantable device for ventricular septal defect closure[J]. JTCVS Techniques, 2023, 17: 133-137.
作者：上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心
王新红 沈碧玉
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