VOL 3466

2024年以来,随着中残联、教育部和国家卫健委等7部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》(下称“关爱促进行动”),各地先后推出一系列具体行动举措。

其中,“扩大孤独症儿童教育资源”作为核心任务之一,在各地都得到优先支持,比如上海、苏州、温州等地先后新建了孤独症专门学校。

也有不少地方将关爱促进行动与本来就在推进的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》结合起来,在特殊教育学校里提供了对自闭症儿童更好的支持。

位于湘黔交界地带的湖南省怀化市新晃侗族自治县就是其中之一。2024年9月,经过一年筹备,由一所幼儿园改建的该县特殊教育学校正式开学招生。

目前,该校一共有在读学生7人,其中5人有自闭症。当众脱裤子、未经允许搂抱他人和破坏学校公物等情绪行为问题,也不时发生。

下面是一位志愿者到该校探访后的手记:

文 | 蒲佚明

编辑 | Jarvis


初识:毫无预兆当众脱裤子

我县图书馆在今年三月份组织了一次特殊儿童关爱活动,当时我们单位受邀请一起开展“护苗”宣传活动。

这是我第一次接触到特殊儿童。

当我第一眼看到孩子时,我震惊了:孩子由志愿者陪伴着,手舞足蹈、步履紊乱地从电梯里出来,咧着嘴巴笑着……

志愿者告诉我,这些孩子有的有自闭症,有的是智力、精神残疾者,都在我们县新设立的特殊教育学校(以下简称“特校”)上学。

这次活动后,我一直忘不了这些孩子。

我跟单位申请去特校探访,想代表单位把“护苗”工作覆盖到这群特殊孩子。让这些“折翼的天使”感到温暖和被呵护,我想这才是护苗工作的真正意义。

我联系了特校的张校长,4月30日上午,我带着我儿子一起出发去学校。抵达时,刚好到了饭点,所以张校长直接带我们去了食堂。

因为是放假前夕,加上那天上午下雨,来学校的只有2个孩子,一位穿红衣服的小男孩和一位穿白色衣服的小女孩。


张校长对我说,这个小男孩会说一点点简单的话,类似“那里、这里”这种;小女孩则完全不会说话。

我和我儿子走进去时,两人正在吃饭。小男孩一见我就笑得很开心。

我快步走过去对他笑着说我认识你呢(我在校长发的视频中见过这个男孩)!小男孩也愉快地跟我互动。

小女孩虽然不会说话,但是看得出她很喜欢我们。小女孩看到我们站着,就搬了个椅子来,示意我坐下。

我对老师们说:“你看她好有礼貌,还给我搬椅子呢。”老师说,小女孩在学校里学礼仪课的,现在改变很多了。

小男孩吃饭认真一点,虽然不时地走来走去,但是他还是挺认真地用勺子吃。小女孩则自理能力差很多,她坐姿歪歪斜斜的,一会儿用勺子翻动,一会儿直接用手抓碗里的饭送到嘴巴里。


后来,我和孩子也开始吃饭,吃的是鱼汤炖豆腐。

我吃饭的时候,小女孩就望着我的碗,我问她是不是想吃,小女孩不做声。

我就夹了一块豆腐给她,结果发现她吃得很开心。我又去锅里找了好几块豆腐给小女孩,小女孩都愉快地主动递碗过来。

但是后来发生了一件小事,我才明白,孩子和老师们都多么不容易:小女孩吃完饭在洗手池洗完手,突然就把裤子脱了下来,脸上还嘻嘻地笑着。

女老师赶紧过来要她穿裤子,她不肯,手仍然做出脱裤子的举动。女老师严厉地训斥了,她才嘻嘻笑着,把裤子往上提。


交流:和特殊孩子一起比个耶

饭后,我和我儿子想出去走走,我就陪他一起去校园里逛逛。我们朝着操场走去。

我和儿子走着走着,发现小男孩和小女孩也跟了上来。我和儿子就放慢脚步,等他们。

小女孩跑到我身边,再次脱下裤子。我赶紧让她穿上了,好在这次她很听话。小男孩则不停地冲着我儿子的方向喊:“大大,大大。”

我问,你是不是在喊他啊。他点点头。我儿子又冲着小男孩内敛、矜持地微笑了一下(其实我儿子是有点腼腆),然后伸出手来,又说:“嗨!”

小男孩看到了就特别开心。他兴奋地跑起来,结果地上有水,滑倒了,我吓到了,赶紧扶他起来,把裤子挽起来,蹭破了估计2毫米的皮。

小男孩仍然很兴奋,还爬到乒乓球桌子上去了。小女孩看小男孩爬,也爬了上去。


我本来很担心,但是转念一想,他们也都是孩子啊!哪个孩子不渴望自由,就像我对待自己的孩子,都是鼓励他多探索、自由发展的。

我就微笑着看他们自己爬上乒乓球桌,直到后来小女孩招手,示意我她想下来,我伸过手,小心翼翼地扶着她,然后她一跃而下。

我给我儿子说,我们给他们照个相吧,教他们比个耶。然后我们就教两孩子比耶,最后抓拍到了孩子们的笑容和比耶。

小男孩还不太会,伸出三个手指头比耶。小女孩则精准地伸出来两个手指头。

据张校长介绍,小男孩叫远远,有精神、语言、智力多重残疾。小女孩叫做淼淼,自闭症、智力、语言残疾,上颚先天不全,天生不会说话。

除了远远和淼淼,学校还招收了另外五位小孩,包括患有唐氏综合征的橙橙、患有阿斯伯格综合征的小泉、以及其他三位有智力和语言障碍的孩子。

其中,非自闭症的只有远远和橙橙两位,其余都有自闭症或者自闭症相关的表现。

淼淼刚来特校的时候,身体很瘦弱,手腕很细,让人担心随便拉一下都会拉断的那种,而且吃饭、上课、上厕所都很混乱,管不住。

在特校学习半年多以后,虽然淼淼吃饭时还偶尔会用手,但起码可以做到端着碗规规矩矩吃饭,吃完饭也知道去洗手池洗手,还知道垃圾要扔到垃圾桶里。

淼淼还学会了讲礼貌,回到家知道给爸爸妈妈搬凳子坐。刚才也给我和我儿子摆椅子坐。一起在校园转的时候,也听得懂指令,能配合做好比“耶”的动作。


现状:缺钱、缺人、缺设备,最缺专业力量

据张校长介绍,特校是去年8月份成立的。除了前述7个在校的孩子,还有送教上门的孩子64人。

这些孩子,在学校成立以前,基本上常年待在家里。


家长们送孩子来学校,有三种心态:

第一种心态是:尽量可以学到一点生存能力,未来可以独立生活。

第二种心态是:希望在学校里学到基本的文化知识。

第三种心态是:孩子有个地方收容管着,不拖累家里就行。

对于第三种心态的家长,张校长表示既可怜又气愤,比如说一个孩子,有次在学校里生病了,精神状态极不正常,老师打电话给家长,家长说没事随他,不用管。

老师说,还是得接回去找医生看看,不然真会出事的。家长回答,现在不是还没出事吗?

本来县级培智学校只招收智力障碍和心理方面有缺陷的特殊儿童。但考虑到有的家庭面临的现实困难,在报名时,儿童学校也接收了一些多重残疾人。

目前收的7位孩子中,都有不同程度的情绪和行为问题。

比如阿斯孩子小泉,他智商很高,会说简单的法语和英语,但是有破坏性,曾经因为一点小事就打算拿东西砸人,有次还偷偷地进了办公室,把桌上的文件拿粉碎机粉碎了。

而且13岁的他已经开始进入青春期。我去做“护苗”活动那次,他见到图书馆的女老师,别人跟他握手,他还会去用力拥抱并亲别人的嘴巴。

张校长说,他本来也很为难,但是本着“让每一个生命闪光”和“不放弃任何一个孩子”的想法,只能全部都收了。

学校从建校以来,由于财政困难,经费一直紧张。比如学生伙食补助及食堂工人工资,就是张校长到处找领导签字,从教育经费中抠出来的。

学校办学条件不足、场地缺乏,功能室不全,没有康复器材,学校目前最希望的是能筹到一笔款,给校区配上按摩椅和跑步机等康复训练器材。


除了经费紧缺,学校还缺乏专业的特教人才。全校仅5个编制,5名教师均不是特殊教育专业,所幸5名教师基本在教育局跟班过,所以都很有责任心。

但是5位老师里,如果会计跑财务去了,开会又去了一位,张校长如果也恰好有事不在的话,学校就基本处在停摆状态。

全县都缺乏特教人才,目前定向委培了两位大学生学特教专业,但要两三年后才可以到位。

学校里的课程安排是上午学习简单的文化、礼仪方面知识,下午进行个性化康复训练、户外活动和开展社交游戏活动。

每节课,都需要三个老师,课堂上两位老师,一位主教上课,一位辅导老师维持教学秩序,走廊上也需要有人维持秩序,因为有的孩子上课上着上着,就往走廊上跑。

所以5位老师的工作量并不轻松。

张校长说,大家都很努力。希望尽心把孩子们管好,也还是看得到成果的,比如淼淼。

张校长希望学校能往三个方向努力:


一是开学招收学生时,能够严格评审一下孩子们的具体情况,做出科学合理的安置;

二是希望能够多点专业人才来学校,充实队伍力量;

三是希望完善学校康复训练设施设备,尽快完成特殊教育学校扩容提质。

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