2025年，4月1日，第18个世界孤独症日前一天，两个孤独症家庭在大理乘坐东航MU5725次航班时，被拒绝搭载。
事情发生在值机柜台前，那时他们还没过安检，两个自闭症青年被工作人员拍了照片后，被告知原地等待，此时他们还不知即将面临一场没有理由的拒载。
值机柜台处等待回复的两个自闭症青年
左边穿格子衬衫的为修培，向伟的儿子
受访人供图
向伟是其中一个大龄自闭症青年修培的母亲，如今已退休，在四川全职照顾有阿兹海默症的父母。22岁的修培在18岁之后离开母亲，日常托养在湖南邵阳，由专人照看。今年，向伟和另一位家长黄晓霞相约一起和自己的孩子去大理海灵住一个月，放松身心。
4月1日，结束了大理的疗愈之旅，两对母子在大理的机场准备搭乘航班飞往杭州萧山机场——向伟在浙江买了房、落了户，此行准备带儿子回浙江办理身份证。
不过嘲讽的是，这场获得身份之旅，在起点就被人弄丢了身份。
她和小星描述了事发到现在的经历，说自己的目的自始至终只有一个。
事发时，在现场被突兀地被拒载，她震惊、愤怒，想要一个“为什么拒载”的理由。 事发后，航空公司到现在的一系列操作让她狐疑和害怕，她从想和机长当面沟通，解除误会，到现在只要纸面的“为什么拒载”的说明和道歉。 让她最感到压力的是，家长群中一些不支持她的声音。比如“为什么非要去享受绿色通道？”“办残疾证的时候为什么要办精神残疾不办智力残疾，让别人害怕？”......
不过各种压力之下，她死命想抓住的只有一个诉求：
一个“为什么拒载”的答案。
以下是她的自述。
1.
当场愤怒：
要一个被拒载的理由
那一天4月1日，我们乘坐17：30起飞的东航MU5725准备从大理凤仪机场飞杭州萧山机场，中间转机西安咸阳机场。
我本来并不打算坐飞机的，毕竟现在高铁那么方便，但是同行母亲的女儿建议我们：两个妈妈带着俩小孩从昆明坐卧铺，要坐30个小时到萧山，太辛苦了，飞机一下就到了。听着确实不错，于是最终决定坐飞机。
没想到结果，搞出来这么多事。
同行孩子的手骨折了，他的妈妈之前在萧山坐飞机时，出示证明后，有一个工作人员专门带他们去托运行李，还帮助他们过安检，让她感叹：居然这么方便！于是这次她也决定走绿色通道。
抵达值机柜台的时候是15：30左右。
为了减少排队，以往我也带孩子走过多次机场绿色通道，也不需要出示什么证明，直接问工作人员，绿色通道在哪里？就去了。不过这次另一位家长走在前面，她向值机柜台三个年轻人出示了孩子的医学证明，当时他们没多问什么，还贴心安排了第一排的位置，减少碰撞，方便骨折的人。
这些都安排好以后，三个年轻人之中有一个男孩子，拿出手机拍了我们。
我觉得我们的孩子没什么过激行为，他拍就拍了，大约是拍给机组人员看的，也没太管。拍完之后他说了一句：“你们暂时不要忙着过安检，我们找机组沟通后再通知你们。”然后要了同行家长的电话。
原地等了一个多小时后，我们去问他们怎么还不能安检，问了，他们才说我们被拒载了。
我说：“你们怎么不早告诉我们，我们可以跟机组沟通，现在安检都没过就拒载，为什么拒载，什么原因拒载？”
他给我们看了机组群内的截屏，上面写着“MU5725两位自闭症旅客，机组通知影响客舱其他旅客乘机，拒载。”
看了之后我反问：“奇怪，难道因为自闭症，就拒载吗？明天，4月2日就是自闭症关爱日，你们就是这样关爱这个群体的吗？”他们也没有解释。
我们决定维权。
拨打东航客服电话的时候，我们的情绪很激动，对客服说：
“我们现在比两个小孩都不适合坐飞机。我们的小孩起码情绪是平稳的，压根不知道怎么回事，他们又理解不了这些。他们被拒载了，被歧视了，是不知道的。他们获得了什么样的待遇，只有我们来评估了。”
最后得到的客服的答复是：机长有拒载的权利，他们也没办法。
然后我们拨打了机场的投诉电话，一位工作人员到场协商。
沟通中，他还问我们两个自闭症青年不走，你们两位家长走不走？我说你们真搞笑，两个孩子都走不了，我们走了，小孩留给你们？
当时另一位家长和机场工作人员沟通，我拿起手机在17点左右编辑了我们被拒载的事，发到家长群里，也请更多家长帮我转发。
于是就有了晓更基金会公众号当晚的那篇文章：。
过了一会儿，和我们沟通的那位机场工作人员来问我：
“协调飞上海行不行？”
我说：
“不行，不飞上海。因为我们的目的地就是到杭州萧山。”
而且那趟航班原定中转是西安，我说：
“而且我们必须要飞西安，不飞西安，就一直在这里机场滞留，我就要维权。”
工作人员说自己解决不了，同行的那位母亲就说：你让解决得了的人来！最后来了一个看上去30、40岁的男人，至于他是什么角色，其实我们都不太清楚，最后他直接处理了这件事，我们最终乘上了西藏航空TV6012号飞机。
乘坐西藏航空前签署的乘机申请
过去十几年，我和儿子每年一次从上海回四川，飞行过很多次，压根就没有被拒载过，所以我觉得很突兀，一点思想准备都没有。而且是被我一直认为对自闭症群体友好的东航拒载。
为什么被拒载？我肯定需要一个答案。
2.
这些做法，等于给我二次伤害
4月2日晚上，有一位自称东航服务质量督察的人来加我微信。
一开始，他展现出诚意，我也按照他说的，把自己社交平台上关于此事的帖子和视频都撤掉了——我只要能够和当事机长有一个沟通的机会。
我们被拒后，从始至终没有跟机长见过面、没有任何沟通、交流。除了需要一个拒载的理由，我想着如果有误会，那就消除误会。
这位督导也在微信里提出，以后我们出行都会给予方便。
没想到，所谓的方便是，4月3日我们母子从萧山飞成都的时候，在萧山机场登机口，来了两个空姐说邀请我们体验东航的服务。
我想，我们机票都买了，体验什么服务？拒绝之后，她们走了没多久，又回来，手里提着礼品，还没开口，我就说不要体验什么服务，她们说是杭州的特产，我说不需要，你们也不了解情况，只要你们帮我把话带到就可以了。
我再次请她们离开，声称再不走我就拍视频了，她们才离开的。
几个小时后到达四川的天府机场，刚出飞机口，三个空姐就围着我儿子。
期间我们母子上亲子洗手间，她们明明知道，居然还在门外又是敲门又是试图开门，还说“门是不是坏了，怎么打不开”。
因为儿子在身旁，我只能用平淡的声音告诉她们，你们已经严重干扰到了我们，影响了儿子的情绪，他已经非常紧张，把我搂得紧紧的，一直自言自语，不肯迈步。
我把他们的意图理解为示好，但是根本没有考虑我们的感受，没有尊重我们，在实质上对我们构成了骚扰。
当天，我问了督察这件事，他只说希望给一次机会，下次做好服务保障，但对于我想得到被拒理由的诉求并没有正面回答。
其实在4月1日事发当日，另外一位自闭症青年的姐姐把这件事也发到了小红书上，被推送后有10W+阅读量（现已被平台删帖）。有许多的质疑涌来，普通的质疑都还可以接受，因为他们不明事实。
但就在经过我们被东航人员在杭州萧山机场、成都天府机场“骚扰”之后的第二天，这个帖子之下有一个账号，接连发送关于那天“情景还原”的言论。
比如说我们的孩子抢东西，胡言乱语，还说我们只想要钱。
同一账号持续发出歪曲事实的言论，截图为一部分
抢东西？
我细细回想，同行孩子唯一一次和人接触的机会是买汉堡。
就是在等待值机人员回复的时候，因为没有坐的地方，只能到德克士那里去借坐。我们小孩一坐，我都会说坐过来一点，不要碰到别人了。
和别人保持距离，这是我们出行的习惯，我们也没有察觉到这个期间孩子有什么不妥的行为。
而我的孩子和人唯一一次接触，是在去值机柜台之前，在机场便利店想买他最爱的冰红茶，拿了两瓶，我对他说液体不能过安检，两瓶喝不完，现在只能喝一瓶，过了安检再买一瓶也可以。于是我只拿了其中一瓶去付钱，他可能做了拿另外一瓶的动作。
高声喧哗，这个来源是什么？
另一个小孩有语言障碍，不是喜欢用语言和人进行沟通的类型。最多每两三个小时可能突然“啊”得叫一声。有没有出现，当时我不知道，即使有的话我认为也是可以被接受的，他除了“啊”一声又没有别的。
我的孩子则属于程度更差一些，认知比较低，属于沉浸在自我的世界里，典型的自闭症孩子，但是他的情绪是稳定的。
修培在机场
就连中途他们上厕所，我也守着两个孩子，在什么时间点我们小孩出现了这些问题？我们两个家长都没有觉察到。
有记者向机场求证，记者传回来的话，说我们影响到乘客，民警还到场了。
这不是无稽之谈吗。民警到场，我们怎么不知道？除了这个口述以外，给了什么证据了吗？比如民警到场的出勤记录？
我们两个家长说，怎么不知道有民警到场的事情？给我们的感觉就是更生气了，比拒载还让我们生气。
我的儿子修培22岁了，和他一起有过十几次的飞行经验，我是不担心他坐飞机的。因为他属于感觉统合失调的孩子，飞机刚刚起飞的时候，他会紧张，不过最多也就是捂着耳朵，他也不大吵大闹，起飞后就没事了。甚至我觉得耳朵不舒服的时候，他都没有反应。
修培之前坐厦门航空的飞机
我问那位督察，小红书上那个持续输出的人，他的言论是不是东航的人调查得出的结论？
他依然重复不会推诿，会做好后续整改，并且说网友的言论是不能控制的。而对于我得到拒载理由的诉求依旧没有回复。
一开始，我抱着友善的态度去沟通，但种种经历，让我不再信任。我觉得他们只为了消除对公司的负面影响，完全不顾我们的感受。对我们造成的影响表达的歉意，没有体现出来。
我也不愿意和他们见面，怕到时候给我送钱什么的。你有钱，我又不缺钱，我现在要的是自闭症孩子的出行权。
之前我的诉求是，能和机长见面，沟通其中的缘由，现在，我不想和他们当面接触了，也不要经济赔偿，只要一个书面的拒载理由，哪怕你说东航管理细则里，就是有拒载这类孩子的条款都可以，因为这是你公司的权利，但是你有义务告诉我你们的决定——我买了你的票，我是你的乘客了，你要告知我。
3.
一些来自同类家长的压力
才会压垮我
其实我们在维权的时候，还有很大的压力，来自于这个我们熟悉的自闭症圈里，真正敢支持我们的声音很小。
但各种质疑都有，比如：
“你们为什么要拿出这个证明？” “为什么要非要去享受这个绿色通道？” “那个证明上面是写的是孤独症，如果你们直接拿残疾证呢？” “你们当初办残疾证的时候，为什么要办精神残疾，为什么不办智力残疾？” “你们小孩如果没有什么不好的行为，是不会被拒载吧？” “你们走绿色通道是高调出行，是不是显得自己很有气势？因为是自闭症，所以骄傲，觉得应该享受特权？”
圈外的不理解，我们的接受度还高一些，圈内的不理解，我们接受度就没那么高了。
我甚至就跟他们辩论，我们是不是以后我们出行，我们带着小孩出行都要化妆？
现在社会进步到这个程度了，我们申请绿色通道是文明出行。走绿色通道，减少了孩子的不适，反而会减少对别人的影响，是一种对其他乘客友好的表现。
我觉得整个这个事件，我们两个家长，两个孩子没有任何不妥的地方，既然没有什么地方是不妥的，为什么要低调到尘埃里去？
这次东航这次拒载对我们的影响其实是很大的，按理说我如果较真的话，我不仅要经济赔偿，我都应该问要他们精神赔偿。
我这些天我做了什么事情？什么事情都做不了，就在等他们的答复。
现在我只要一个书面的拒载理由，和道歉。
口述|向伟
编辑|心怡
照片及视频 | 向伟
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