讲述者：季先生
整理者：pear
去年8月，母亲确诊肺腺癌ⅢC期，而就在母亲确诊的三个月前，父亲刚刚查出食管癌晚期。命运的连环重击几乎将我们击垮，但今年三月的复查带来了曙光——主治医生告诉我们，母亲肿瘤已经缩小近一半了，持续治疗有望获得手术机会。那一瞬间我们真切地看到了希望！我想把我家的治疗经验分享出来，让更多人跟着我们一起看到希望，从中获得继续前行的力量。
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从感冒疑云到确诊风暴
2024年8月中旬，母亲持续数月的胸闷气短逐渐转为接连不断的咳嗽，吃了几天感冒药丝毫不起作用，我心下担忧，催着母亲去医院检查。挂了徐州医科大学附属医院（徐医附院）呼吸科，CT结果显示母亲肺部有大面积阴影，最大一处有47x37mm。医生让母亲先行办理住院，单独留下我，委婉开口道；“这么大的占位病变，你母亲很有可能是肺癌。”这句话犹如晴天霹雳狠狠砸向我。
（患者家属提供资料）
住院期间行气管镜穿刺活检，我几番挣扎，不知如何同母亲开口，可母亲又何尝看不出我情绪异样。出院回家的路上，母亲故作轻松让我别再瞒着了，我痛苦挣扎甚至十分愧疚地告诉母亲实情，苍白无力地安慰她，“病理结果还没出来呢，说不定是良性的。”母亲有一瞬间怔愣，随后点点头没再说什么，只是嘱咐我先别告诉父亲。但我知道，后来的那几天，母亲总在无人的角落里，偷偷哭泣。
病理结果并没有带来奇迹，直到亲眼看见“肺腺癌”几个字，我仍是不敢相信这样残酷的现实会砸在我们头上。父亲才刚开始抗癌治疗，母亲竟也确诊了肺癌。母亲身形摇晃几乎要站不住，我赶忙搀扶住母亲，和医生沟通后续治疗。
呼吸科医生给母亲安排了院内基因检测，如果有突变建议我们转到肿瘤科用靶向药治疗。父亲看出我们几次去医院回来后情绪不对，几番追问都被母亲搪塞过去。
直到又至父亲去做化疗的时间，母亲收拾好东西要和父亲一块去医院。父亲连忙摆手，说着自己去就行，不用母亲陪着。母亲则苦笑着，声音哽咽地告诉父亲：
“我不是陪你去，我也挂了肿瘤科看病。”
图片来源：摄图网
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双亲抗癌路上的明灯
徐医附院肿瘤科的韩正祥主任看到母亲从站在旁边的家属变成坐在对面的患者，很是惊讶。他是父亲的主治医生，现在也成了母亲的主治！在父母都出去检查后，韩主任和我讨论治疗方案，严肃地对我说：“你从现在开始必须好好保护你自己，不能有任何不良习惯。”我明白他所说的癌症遗传基因，也很感激他的关心。
2024年5月，父亲在体检中查出了食管中大面积阴影，我们慌忙飞到上海三甲医院，希望寻求手术治疗方案。经过一系列检查后，父亲被宣判了“食管癌晚期”，也被无情告知没有手术的机会，现在只能先做化疗。由于化疗需要频繁去往医院，上海的医院建议我们回到老家徐医附院治疗。回家途中是我们全家的至暗时刻，那一刻我们只觉得被上海的医院放弃了，直接把我们“赶”回老家，再加上从网上查到的信息，晚期癌症极短的生存期，让我们几近崩溃，觉得这次是真的无法再治了。
后托朋友打听，挂到徐医附院肿瘤科韩正祥主任的号，他在仔细查看父亲检查结果之后，向我们温和地笑笑，十分坚定地告诉我们：“这病能治。”短短几个字让我们已经沉寂近乎绝望的心又重燃起了希望。
韩主任告诉我们，他曾治疗过类似父亲这种情况的病例，现在患者恢复得很好。他鼓励父亲一定坚持治疗别放弃，抗癌治疗每一阶段的进步都是对疾病反击的重要一步，一番话给予我们极大的鼓舞。
而后续父亲接受化疗方案，良好的治疗效果进一步增加了我们治疗的信心，在上海做食管镜时父亲的整个食道是一片恐怖骇人的黑色，如今经过几个疗程的化疗，父亲的食道已经变成了正常鲜肉色，只有零星一点点黑色突出。
也正是看到了父亲抗癌治疗这么好的效果，母亲在确诊后消沉了一段时间，又在亲朋的劝慰下很快振作起来，寻求治疗方法。
等待基因检测结果的期间，我多方问诊胸外科医生，寻求手术治疗方案，得到的结果无一例外，母亲肿瘤较大且靠近心脏和肺部主干血管，手术风险很大，建议先行药物治疗。
幸运的是，母亲基因检测结果有EGFR突变，韩主任制定一线奥希替尼单药的靶向治疗方案。
开始靶向治疗后，母亲持续几个月的咳嗽很快就缓解了，我们和医生商量，要求一个月做一次CT检查。因为母亲没有远端转移，病灶集中在肺部原发病灶，我们还是希望能够尽快缩瘤实现手术治疗。
2024.9月开始，母亲开始服用奥希替尼，用药初期出现腹泻、后背痛的副作用，身体适应药物后副作用也有所缓解。
母亲的复查时间安排在和父亲去做化疗的同一天，然而三个月过去，三次CT结果显示，肿瘤病灶几乎没有任何缩小，到11月复查，甚至有缓慢进展的迹象。
母亲心中焦急万分，虽然我一直在劝慰母亲，但我知道，她不想给家里或者说是给我造成太多的经济压力。两位癌症患者的治疗费用并不是我们一个普通家庭能承受得起的，她迫切想尽快手术，治疗好了就不用再多花钱了。
韩主任了解我家的治疗诉求，建议我们再做一次更全面的基因检测，看是否有其他突变点位。再次院内基因检测，母亲幸运地又检出了MET扩增。从我们的经验来看，全面甚至多次的基因检测还是很有必要，这样才能不错过任何一个治疗机会。
图片来源：摄图网
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双靶向药联合使用，
两个月肿瘤缩小近一半
韩主任告诉我们，现在有一款新上市的进口药卡马替尼针对存在MET突变的肺癌患者有很好的治疗效果，目前在临床上，他们会采取奥希替尼+卡马替尼的联合策略，就是可能价格会略贵。
母亲很是犹豫，甚至不想尝试了，我则坚决表示，只要治疗效果好，不管花多少钱我们都要尝试。
2024年12月初，母亲用上卡马替尼联合奥希替尼的治疗方案。加入卡马替尼后，母亲短期出现湿疹和口腔溃疡副作用，使用抗过敏药和补充维生素C，一段时间后副作用有所缓解。同时用上两种药物，母亲体感并没有太多不适，甚至比之前精神状态更好一些。只是去复查前母亲仍有些焦虑，担心复查结果不好会让此前的花费“打水漂”了。
怀着几分忐忑和期待，年末我们一家三口再次前往医院复查。12月30日复查结果显示，母亲肺部病灶缩小至32*33mm。与11月CT结果相比，肿瘤病灶缩小了一公分多！这一检查结果着实带给我们一家意外之喜！之前奥希替尼用药三个月肿瘤也仅缩小了10mm，没想到加上卡马替尼用药不到一个月，肿瘤就缩小了15*11mm！
（患者家属提供资料-11月CT结果）
（患者家属提供资料-12月CT结果）
韩主任也为母亲的检查结果感到高兴，告诉我们母亲的体质应该是对卡马替尼比较敏感，等下一次复查再看看检查结果。
2025年3月3日再次复查，肺部肿瘤病灶缩小至32*22mm，肿瘤病灶再次缩小，疗效评价为PR（部分缓解）。我又一次和韩主任提出我们想要手术切除病灶的治疗目标，此前一直建议我们保守治疗的韩主任这次给予肯定，告诉我们，如果肿瘤可以通过靶向药持续实现缩瘤，未来有希望实现降期手术！
（患者家属提供资料-3月CT结果）
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抗癌路漫漫，好在希望总在前方
现在父母的生活都宛如常人一般，父亲已经开始了免疫治疗，目前疾病控制很好，没有太多不良反应。母亲仍然在用卡马替尼联合奥希替尼治疗，只是最近出现水肿，每到下午腿部脚部胀痛，走不了太多路，晚上睡一觉第二天又会缓解。
水肿算是服用MET突变靶向药常见的不良反应，从已有的报道来看卡马替尼的水肿反应也属于比较轻的。目前在用利尿剂缓解，我也在网上学习更多应对水肿的方法。
虽然双亲先后患癌是非常不幸的，但一路走来，我仍是觉得老天还是眷顾了我们一家，至少在抗癌治疗上，我们几乎没有走过弯路，父母都能够很快找到效果很好的治疗方案，也少受了很多罪。
和网上诸多抗癌前辈相比，我们家也是抗癌新兵，但在网上看到很多前辈的经验分享，我也想简单谈谈我家的抗癌心得，给同样是抗癌新兵的大家提个醒。
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找到你能够信任的主治医生
我家最幸运的一点就是很快认识了非常靠谱负责的主治医生，治疗过程中能感觉韩正祥主任在用心分析父母的病情，同时针对每个病人自身的特点制定治疗方案。
最初父亲能坚持抗癌就是受到韩主任的鼓励，母亲有很强的抗癌信念也是看到父亲良好的治疗效果以及对韩主任的信任。
身边也有朋友因为抗癌治疗走了很多弯路，甚至出现误诊。所以我想跟大家强调这一点，治疗初期可以多去大城市三甲医院问诊，多找几位专家多方询问治疗方案，但抗癌毕竟是一个长期的过程，一定要找到一位能够信任的、有责任心的主治医生，配合医生治疗。
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保持良好心态，不要困在病人的角色中
我们在家很少谈论“癌”相关的事情，父母也不会把自己定位为一个“病人”，依旧是同以前一样，过好自己每一天的生活。父母闲暇时会在家里侍弄花草，平常生活自理，洗衣做饭完全没问题。饮食上也没用太多忌口，只是不吃油腻辛辣的食物，其他都同往常一样。
包括在病房看到的许多病友，他们完全颠覆了我此前对癌症患者的印象，病房里总是一片欢声笑语，大家有说有笑唠家常，互相分享经验加油打气。我想这样的好心态，也能让治疗效果更好一些。
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定期体检十分关键
在母亲确诊之前，其实每年她都有做定期体检，只是因为疫情耽误了两年多没有体检。母亲刚查出肺癌时，我时常自责不已，后悔如果让母亲早点去做体检说不定能在早期发现征兆。体检时一定要做CT，X光片看不出微小结节病变。
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坚持治疗不放弃，坚持才有希望
我相信很多朋友最初都有我们的这种想法，觉得沾上“癌”就等于“没救了”。但随着医疗水平提高，现在像肺癌、食管癌等癌症已经有多种成熟的标准化治疗方案，治疗效果也很好。确诊肺癌后，大家一定不要放弃，多和医生沟通，自己也要多学一些肺癌知识，了解现在有哪些治疗方案，根据自家患者的特点和医生沟通摸索出最适合自家的治疗道路。
更何况现在有多种药物可以治疗肺癌，许多好药进入了医保进一步减轻用药负担。去年我们治疗花费将近40万元，今年父亲用上了免疫治疗，后面还可以领取赠药，经济压力逐步减轻。今年卡马替尼治疗MET14外显子跳突肺癌也进入了医保，虽然母亲的MET扩增用药并不能医保报销，但是卡马替尼自费用药价格也比去年下降了一半还多，只要一万四千块钱，一下子节省了好几万元，所有的一切都在向着好的方向发展。也期盼未来能够有更多适应症进入医保，让我们更多抗癌家庭能够承担得起治疗花费。
希望今年父母的抗癌治疗都能顺顺利利，母亲能够继续缩瘤，争取在今年实现手术治疗。也祝福大家的抗癌之路都能顺利平稳地走下去，如今不断进步和创新的医疗技术让我们更加坚信，只要坚持科学治疗，持续探索最适合的治疗方案，定能不断延长生命之路，战胜癌症是完全有可能的！
图片来源：摄图网
