前几天和大家分享了与柱子哥的对话（），我们收到了许多充满温度的文字，大家分享了自己对生命的理解、对亲人的怀念，以及面对生死时的真实感悟。
清明之际，我们从中精选了一些留言与大家分享。这些文字或许平实，却承载着最真挚的情感。一起感受生命的分量，希望你也找到属于自己的答案。
患者家属：具体地过好每一天
@芳芳
妈妈抗癌三年，去年去世了，我做了自己能做的，也经历很多作为患者家属的痛苦，在家做的临终关怀，《当呼吸化为空气》、《好好告别》都好好拜读了，做了自己能为妈妈做的一切，临近清明，想起妈妈了，带着对妈妈的这份思念我要好好生活。从柱子哥的角度也知道了要好好具体地过每一天。
@Amazingjjy
我的母亲是鳞状宫颈癌中3期，治疗好后一年复发，转移到肝，诊断是晚期。母亲复发后，我一直很内疚、自责、颓废。就觉得是我没有照顾好她，没有了解清楚肿瘤治疗好后，要注意的事项等等，母亲才会复发，转移肝上，成为了晚期。
母亲那3个月的日子，我作为子女，很多都没有做到位，没有让她更舒服。因为肝癌是非常疼的，每次去医院开止痛药，我就忍不住流眼泪，跟医生说，可不可以多开几天的药，可惜的是，医院规定，一次只能开3天，而且一天的药也不够。因为止疼的时间越来越短。后面我就买她喜欢吃的东西，她吃了说没那么疼，舒服一点点，到后面她的身体越来越差，越来越疼，她已经疼得都不知道我是她女儿了，有些神志恍惚。
最后的那一个月我陪着她，每天我都在哭，都在克制哭。当肿瘤确定无法治愈的时候，死亡是迟早要来的时候，患者其实只想身体更舒服，死去更有尊严，以最好的状态去面对死亡。但是这些往往我是做的非常不好的。
@sunny_HhPr
此刻边给患肝癌去世的公公守灵边看完了这期的文字版对谈，去年八月公公和妈妈前后确诊了癌症，前后做了手术接着随后的治疗，目前妈妈还在治疗中。
身为患癌家属的立场说些吧，作为没有强大的经济实力、没有任何社会资源、非高知且处在医疗资源落后小镇，需要来往治疗城市的普通i人家属来说，在治疗的过程中真的太多无力感了，随时会被治疗中的某一个检查数据、床位安排、跟医护的沟通甚至病人的一顿饭菜不好吃给弄得心神不宁。
照护的家属先把自己的身体和心理照顾好，尽量让自己舒服一些，陪护的时候在自己能力范围内给自己点些好吃的或买点喜欢的小玩意。太闷的时候可以医院附近走走散散心，先顾好自己才能给病人带去好的照护。虽然妈妈跟所有人都夸我，可我依然处在愧疚、觉得自己没照顾好她、觉得自己知识储备不够、各种能力不够，质疑自己为什么连医护沟通都要先做足心理建设…
@Joanna
妈妈本月癌症去世。作为照顾多年的家属，经历了刀片片心的种种痛苦。即便如此，仍不及患者直面死神的情绪的万分之一。姑娘这么直接面对，这么清醒，这么爱着生命本身，是真的在活。只希望这么浓烈的生命可以一直继续。
医护：去看见那些隐藏的痛苦
@疼痛＋肿瘤康复=谢医生
我是河南省肿瘤医院疼痛康复与姑息医学科的谢广伦医生。很高兴有这么多人关注姑息治疗，关注癌痛，关注临终关怀。 这篇文章值得大家深读。看的越多，越为我们的工作而自豪！ 希望有更多的人关注癌痛，关注姑息治疗，关注安宁疗护！
@安宁
这样一位本性纯良，热烈赤诚的女性，她是医学意义上的癌症晚期患者，她更是精神层面的“医疗自决和生命自决”驱动者；她不是医学专业从业人员，但她从患者身份从社会经历总结出的这份“患者眼中的安宁疗护综述”，让我这样一个工作 21 年的主任医师汗颜。
是时候认真反思到底什么才是临终患者真正需要的，我们又给了他们什么？这是否在同一个维度？她们需要的不是宏大叙事，她们的幸福和尊严在“吃喝拉撒睡”这样具体而微小的，我们习以为常的基本生理需求里。
如果忽视她们的“屎尿屁”，跨越生理层面的需求把他们拽去所谓精神层面的“安宁”，这一定不是医学完整的样子。
批评容易建设难，柱子哥在人生这样一个阶段，依然想着去做些让后来者获益的事情，我想她不是为了什么，因为她本性如此。
希望命运可以善待这位好姑娘。在她努力翻身的时候，死神可以打个盹。
@NANA_oR54
这是我听播客以来第一次留言，因为按耐不住内心的波动。感动于柱子哥的人生理念，她智慧、善良、勇敢、平和，我甚至代入了自己也患有不治之症的感觉，简直跟她想的一模一样。也很感动于主持人把本该充满悲伤情绪的节目做得如此有生命力，如此的理性。不随便的表达对柱子哥的同情是多么高尚的品质。
这期播客听了两遍，我唯一能想到的最想做的事就是在以后的工作中，面对每一位求医的患者，真诚对待，用心关爱。是的，我是一名三甲医院的医护工作者，第一次如此感恩于自己选择了这个职业，它让我平凡的人生有了一点闪光点！
@暕爚
我是一名护理专业的学生，对于安宁疗护的初印象就是生若夏花般灿烂，死如秋叶般静美，有机会参加过一次安宁疗护的志愿活动，但就如节目中所说的我们在那几个小时对于老人的带来的可能更多的是自我感动，后来也了解了很多安宁疗护的信息，但是对于死亡这个话题我还是想当然的简单化了。
在项目中我们强调要死亡教育，但死亡教育的实施远比我们想象的难以推进，听完节目更加感到自己总处在纸上谈兵的状态，甚至我自己都不能自如的应对死亡，更谈论给患者做教育，真是应了那句“何不食肉糜”。
这期节目我更加清晰的明白了死亡前的需求，看见了那些隐藏的痛苦，加深了我对于这个话题的慎重感。感谢分享，让我对生命有了更多思考，或许现在你们的烟花，会让我更好的活着，在面对死亡时更加从容。最后我想说小姐姐你的生命已经足够绚烂到照亮到我的生命，祝愿你在现在的寒冬仍能感受世界的温暖。
我们都是，被烟花照亮的人
@麻花儿0103
一个没有得到过太多爱的柱子哥，却给了这个世界全部的爱。一边流泪一边听着播客，可能因为我自己也是一个晚期癌症患者，每天最关心的事就是屎尿屁，家人最常问的话也是，今天屎尿屁是不是正常……而这些都是外人无法理解或者想到的。
当听到，“明明我已经不再怀有任何疾病能够改善的侥幸，欲望却始终没有退潮”时，泪流满面。 作为癌友，柱子哥说出了我们内心的声音，非常感谢。我想人生本身没有意义，但你为大家做的一切，赋予了人生的无限意义。谢谢你，生如夏花般灿烂的女孩。
@Tanya0043087
24岁的我，常想象着未来的无限可能性。可是宇宙给我出了难题，考研只差一分只能调剂，父亲确诊了多发性骨髓瘤，同时家里的财产也出现了问题。遇到死亡、财富、亲情、职业，似乎同时到来，让我好好处理问题，重新思考生命的意义是什么，似乎在量子宇宙中，注定在我打开播客，推荐的第一个播客就是这个。
@这很难评hmm
听到最后哽咽不能自已。年纪越大，越相信世界是被少数人改变的，柱子哥绝对是这少数人之一。
感谢这一期节目，让我有了摒弃杂念的能量，追求价值的决心。 依旧能听到柱子哥声音里蓬勃的生命力，希望不管在哪里，祝你快乐，永远朝气蓬勃，我一定会，永远永远记住你的~
@HD778181u
“我提前焦虑了太多事情，焦虑的不就是我现在的状态吗”听到这句话我醍醐灌顶。
我也总是在焦虑，看一步要想十步，其实当我身处其间，我发现这并没有我想象的那么糟糕。我听过柱子哥这个id，但我也没有过多了解，我是对这个标题感兴趣才点进来的，从中感受到的力量要比文字重的多，两个足够好的人在谈论一件意义非凡的事情，我很庆幸我也有路过这里，在这里有所感悟。柱子，我们的羁绊早就开始了，我会一直记得你的分享。
@金陵杆子
柱子哥以秋叶般的从容书写生命的终章，将癌症晚期的困境化作深刻的生命哲学。她在疾病与尊严的拉锯中，用文字与播客搭建起一座桥梁，让死亡的真相不再被沉默包裹。
这种直面生死的勇气，不仅是对个体痛苦的超越，更是对社会集体无意识的叩问。她的抗争不是悲壮的挽歌，而是以疼痛为墨，在生命的画布上勾勒出人性的温暖与力量。当我们凝视她记录的每一道刀疤、每一次化疗后的微光，看到的不仅是疾病的残酷，更是一个灵魂在绝境中绽放的艺术光芒。她的存在本身，就是对生命最深情的礼赞。
生命，存在即意义
@秋秋_cugJ
近期经历的种种，妈妈的疾病折磨带来的突然轻生离世，让我深深感到生命的有限与短暂，直面突如其来的告别和失去也让我对人生意义充满空洞的虚无感，对人生遗憾的悔恨久久无法介怀，但是听完柱子哥和菠萝博士的对谈，释然很多，谢谢你们的礼物，也让我对安宁疗养、临终关怀有了更多的理解。
@玫瑰园
生命有什么意义，存在本身就是意义，那些你觉得没有意义的事更是意义，这些东西本就是生命本身，也是“我”的一部分。希望我们不要陷入思维怪圈，是这么多事这么多经历和体验造就了今日的我。去求生去好死，人生很长人生也很短，大家真的很精彩很坚强。
@慕溪
为什么人总是要到那样的地步才开始思考生命的意义呢？人生没有意义，只能满足。但如果只满足于外在世界物质，那真的比没意思还没意思。
欲望没有止境，认识到人生已得到的东西都很了不起，或许也不是一件糟糕的事。你内心深处那个真实的渴望大概率不是物质的，到底是做什么？要留下些什么？并不因为客观因素能不能做得到而受限，努力去靠近那个地方吧。
@佳佳_nr3J
我是在朋友圈看到好友分享出来的公众号文章，第一次了解到“柱子哥”的故事，我家庭不好，没读过大学，收入也就那样，但依然热爱生活，热爱学习，我也一直在想，人生的意义是什么，在不断接收新的知识点这个过程，我很满足，我也很想做有价值的事和人，但前提是自己得很好的生存下来，才能去帮助需要帮助的人和事。
希望未来我可以成为自己想成为的那样的人，也希望这个博主所做的事情是可以被更多人发现并了解到，我们有美好的愿景就会在未来，在不确定的未来，会实现。
@多力说多吉
我曾经也在生命的崩塌中，不断追问，为什么是我。面对死亡，是任何一个人终将面对的难解谜题。当看到其他人似乎比自己要更好的人生，一段时间里，都会升起极大的怨恨，不解和戾气。人生的深渊既存在于外来的无常中，也存在于内心的不甘中！
面对死亡的话题，有尊严的死亡，真的是值得全社会都应该重视的议题，即使经历过三年疫情，当灾难与死亡一起过去，当吃饭的问题又摆到眼前，每个人似乎就迅速逃离了阴影笼罩，又开始信心满满的开创新生活，那些被遗忘的，被忽略的，被刻意的隐藏起来，不应该这样，死亡是必然的课题，疾病是越来越大量的人群难题，衰老也是人口中越来越大的比例，生老病死，都需要正确的面对和讨论。
从何处来，向何处去，若是把死亡定义成终点，那么死亡的意义，也会失去审视的价值，从生到死，从死到死去之后，一个轮回的意义，会让人即使在物理生命结束之后，依然有灵魂的归处，这是美好而有意义的。
@May
上班在卫生间里刷到，正好最近不忙，忍不住戴着耳机听完了。很正向也很坦诚。我会更加坚定做日常的自己，比如自己基于同理心一些类似分享体验、让座之类的很小的举动。这些都是顺手的小美好。
以前没有思考过的或者说关注到的重症病人晚期的生活状况，接收到了科普和也触动到了。人临终前的愿望？社会基于人文关怀发展的方向应该怎样？普通人可以做什么（比如尊重他们的人生、尊重他们的生活和工作方式？）？
@ListenChan
我们做的事，在不知道的时候，引起别人对生命蓬勃的感动，我无比认同这点。无论牌好牌坏，活好这一生，如果人生一定要有意义，这就是意义。
最好的柱子哥，哥还是哥！
@我是顾Stella G
早期就知道柱子哥，买了《向阳而生》，疫情期间还给柱子哥消息问她在上海行不行。6年过去，自己家里有失智老人，肿瘤病人，自己作为病人家属也经受了巨大的打击！但现在呢，那些暂时没杀死我的终将使我更强大。nothing to lose那种感觉。人生啊，得病并不是倒霉，而是拿到一张题目更难的人生试卷吧！柱子哥很棒，哥还是哥！
@秦燕燕
看到最后那5个遗憾，我想说，不要再对自己过于苛刻。一个人的价值不是既要是学霸又要事业有成，又要照顾好家庭，我们没有人是完美的。过好当下，每天都要心安。你比你想象的要有价值。要爱自己。怜惜自己，你已经非常棒了。
@王某某要更勇敢
尽管很多人都跟柱子哥说过感谢，但我也要说，你愿意录这个播客，已经给了我很多温暖。你一定帮助了超级多的人。你已经做了很多好事，而且是最独特的好事。比你那些企业高管的同学、同龄人厉害很多很多。你无可替代。你很棒。
@公子菜
感动于柱子哥的理性冷静、超强逻辑思维、对待疾病和生活的态度、对于人生的思考和智慧、对于社会角色的责任感与践行力，虽意识到是被道德绑架但也依然负责、争气不麻烦别人、同时也不委屈自己，对于自己、对于知识、对于生命无限探索的精神，始终在成长的一个对自我有清晰认知和定位、有小爱更有大爱的、集太多美好品质于一身的令人无比欣赏的女子，老法说慧极必伤，好像老天爷总喜欢收编优秀的人，柱子哥、沙白白、朱锐、叶檀、蔡磊… 从他们的身上你看不到病气、反而有更蓬勃的生命力、会带给你更多有价值、有意义的思考，被现代医学拒之门外的小部分人群更应该被看见，如果说出生值得庆祝、那死亡为何不值得记录呢？
@松茸怪
我和柱子认识五年多，也在菠萝的年轻朋友互助群中，细细听完了两位的对谈。柱子远比她所表达出来的更无私、更强大。在我 PET 报告显示疾病进展、最需要支持的时候是她从另一家医院打车过来，陪我一起见医生； 当我提到自己在做新的治疗时她主动说如果需要的话她有一笔钱可以用，但她复发时却退回红包，还将微博打赏转捐给更需要的人 ; 当我出版淋巴瘤诊治经历的书，也是她最最认真地写了书评 ......
这样的事情不胜枚举，而我还只是与她在这五年中短暂相处过而已，她的一生为太多人带去了启发，也承受了许多的误解和疼痛。深深地拥抱最好的柱。
@粒粒-津津有味
眼眶湿了，虽然公众号好久都不更新了，但她依旧是我最开始认识的那个柱子哥。不管你说你现在多么形销骨立形容枯槁，你都曾经拥有蓝布棉门帘一样厚厚的长发(我还存了你的照片)，不管未来要过多久你会变成爱你的人心里的天上的一颗星、无感的人口中的“她不在了”，你都是那个曾经把极致的理性、感性、周全、妥帖、大爱、勇敢坦诚地展露给全世界的柱子哥。
但让我更感动的是柱子哥和菠萝对话的语境，菠萝坦率地几乎没有迟疑或者遮掩地对柱子哥说到“我知道，你也知道，你要面临的事实是死亡，并且进展也许会很快，且印戒是非常凶险的分型”，那种几乎不为了“好听和温柔”而把宽慰前置，不会说“你会好的”这种话，这是我们所有人都需要认真学习的一件事。不管怎样，愿柱子哥能如愿，能舒服一点，能少点遗憾。
*部分留言有删减
关于生命的对话不会停止，如果你也有想说的话，欢迎评论区聊聊~
致敬生命！
*感谢本期文稿整理志愿者玲玲~
