4月2日是

第十八个世界孤独症关注日

今年主题是

“落实关爱行动实施方案,

促进孤独症群体全面发展。”

孤独症是一种

慢性神经发育障碍疾病

其成因相对复杂、尚不特别明确

在医学上的全称是

“孤独症谱系障碍”

孤独症儿童

很少主动与他人对视

不爱与外界接触

犹如天上星星,一人一世界

因此,他们也被称作

“来自星星的孩子”

什么是孤独症?

家长对孤独症有哪些误区?

如何早期发现孤独症?

结合中国残疾人康复协会发布的

《孤独症儿童家庭实施早期干预指南》

等文件,一起了解


什么是孤独症?

1943年,美国约翰·霍普金斯大学的精神病学家欧·坎纳(Leo Kanner)首次提出了孤独症的概念,并将其命名为"早期婴儿孤独症( Infantile Autism )"。

2013年5月,美国精神医学学会(American Psychiatric Association ,APA)正式推出了《精神障碍诊断与统计手册》第五版(DSM - V ),对孤独症诊断标准做出了具体规定,将孤独症改称为孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder )。

孤独症的核心障碍主要表现在两个方面:一是在社会交往和社会互动的多个层面上有持续性的缺陷,目前或既往曾出现过的均可作为诊断依据;二是受限的、重复的行为模式、兴趣或活动。这两种表现同时存在。根据孩子需要支持程度的不同,将孤独症分为三级,一级最轻。

孤独症是什么因素导致的?

孤独症涉及的脑生物学因素甚多,是多种因素共同作用的结果。导致孤独症的主要因素包括遗传因素和环境因素。

二胎遗传孤独症的概率有多大?

很多研究表明,大部分有孤独症孩子的家庭也能生下健康的孩子,但是他们生出孤独症孩子的概率更高一些。如果没有明确的基因检查,每个家庭的情况就不能一概而论。

家长要警惕这些误区

·孤独症就是性格孤僻,内向。

·孤独症就是不合群、不愿意和别人玩,多和小朋友玩就好了。

·孤独症孩子不看人(没有目光对视),我家孩子看人挺好的,不是孤独症,可能是误诊。

·孤独症孩子不会说话,我家孩子会说话,不是孤独症。

·孤独症孩子都有情绪问题,脾气暴躁,我家孩子性格温和,不是孤独症。

醒:以上这些都是家长的错误理解。孤独症的表现多样,从不会说话到看似伶牙俐齿,从没有目光对视到目光对视比较频繁,从情绪易怒暴躁到性情温和,都有可能出现。孤独症的个体差异很大,不能片面看某个方面的表现,要依据诊断标准的两个方面综合考量,及早发现,及早干预,别耽误孩子。

如何早期发现孤独症?

通常,孤独症2-3岁才能确诊,但其实在10个月左右就可能出现早期症状。家长可以掌握以下早期筛查方法,及早发现。

"五不"行为,初步发现孤独症表现

中华医学会儿科学会2017年发布《孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识》,通过孩子的"五不"行为初步发现孤独症表现。

当家长们发现孩子有以下行为时,应尽早带孩子到专业机构,进一步诊断筛查。

(1)不(少)看:指目光接触异常。

(2)不(少)应:包含叫名反应和共同注意。

(3)不(少)指:即缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。

(4)不(少)语:多数孤独症孩子有语言出现延迟。

(5)不当:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。


预警征筛查,通过量表做到早期发现

使用"儿童心理行为发育问题预警征象筛查表"对儿童进行评定,可由专业人员向父母或其他主要照料者询问后使用筛查表做出判断,家长可以自行了解。

儿童心理行为发育问题预警征象筛查表(0-6岁)

该筛查表由国家卫生和计划生育委员会、中国疾病预防控制中心儿童保健中心组织专家编制。筛查表每一个里程碑年龄的4个条目中,都有与婴幼儿孤独症相关的条目(为红字)。家长可以根据筛查表中的条目,对孩子进行观察,检查有无相应月龄的预警征象。


注:完整的筛查表为0-6岁,此处仅呈现其中0-3岁的部分。

表格中呈现了儿童3岁前各年龄段的预警征象,这些条目如果有一条显示阳性,就提示孩子可能存在发育偏异,需要引起家长们的注意,并及时带孩子到医院进一步筛查、诊断。

医院或科室常用的筛查及诊断工具有:孤独症行为量表( ABC )、儿童孤独症评量表( CARS )等。

家长掌握了早期筛查的方法后,如发现自己的孩子表现出筛查表中提示的预警征象,就要及时去医院进一步筛查和诊断。家长可以选择到区(县)级妇幼保健院或儿童医院进行复筛,也可以到综合医院的儿科或儿科医院的神经内科、精神心理科挂号。

第一:家长填写诊断量表要客观,避免因过于焦虑而主观臆想、逃避或过度判断。

第二:对就医有抵触情绪的孩子,家长可提前做准备,带上孩子喜欢的玩具、书籍或者食品等,随时安抚。


孤独症能治好吗?

目前医学并没有针对孤独症的特效治疗方案,主要依靠康复训练干预。曾有很多家长尝试过干细胞移植、螯合疗法、高压氧舱、针灸等方案,目前还缺乏有力的证据证明这些方案是有效的。新的治疗方案以后还会出现,希望家长理智看待。


有些药物能够有效改善孤独症儿童的情绪和行为问题,但是孤独症的核心障碍,如社会交往障碍和交流障碍,并没有药物可以有效治疗。

孤独症儿童都是天才吗?

孤独症儿童的个体差异很大,只有小部分儿童表现出"孤岛智慧",如在绘画、音乐、色彩、计算等领域表现突出。但是大部分孤独症儿童是没有特殊能力表现的。


孤独症的常见共患病有哪些?

共患发育问题智力障碍、注意缺陷多动障碍、言语和语言发育障碍等。智力障碍和孤独症是两个高度共患的发育障碍。在既往报道中,典型孤独症共患智力障碍的比例高达75%。多动、冲动以及注意缺陷等注意缺陷多动障碍的核心症状,在孤独症患者中的发生率很高。

共患躯体问题营养问题、饮食行为异常、胃肠道问题、睡眠障碍和癫痫等。其中,孤独症儿童癫痫的发病率高达11%~39%。

共患情绪行为障碍发脾气、焦虑障碍和问题行为。焦虑障碍是青春期孤独症患者最易出现且功能损害明显的共患疾病,多见于智力正常的高功能孤独症患者。


关爱孤独症患者,我们能做什么?

对于孤独症患者,不区别对待,是我们能给予的最基本的尊重,也是对患儿及家属的鼓励。此外,我们能做的还有:

多了解,多靠近:加深对孤独症群体的了解,简单直接的语言,更容易与他们沟通。

常关心,多包容:沟通交流时,尝试顺着他们的思维方式“因材施教”。

尊重接纳,平等对待:不要对他们投以异样的眼光,也不用表现出过度的怜悯。

如果有能力,关注一些公益项目,扶持那些需要帮助的家庭,提供机会让他们融入社会。

关爱“星星的孩子”

愿你我都可以

把这个世界的爱与温暖

传递到他们的小小星球

来源:《孤独症儿童家庭实施早期干预指南》、央视新闻

编辑:龙泉驿残联

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