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13日, 俞女士打进都市快报热线85100000:福州有一个15个月大的宝宝,患罕见病动了四次手术,只剩五厘米肠子,终身都需要插管

“他们明天到杭州滨江儿保来求医,家里经济很困难,看病花了四五十万元。我们是一个群里的群友,都做了捐助,明天去火车东站接他们。”


昨天中午12点43分,福州到杭州的G1634列车到达杭州东站, 一场爱心接力开始


生病的宝宝小子恒,是福州市福清市龙田镇玉瑶村人。孩子的大姨介绍,子恒出生第12天,因为便秘被送往当地妇幼医院救治,后来转送到福建省儿童医院,确诊是罕见病克罗恩,还伴有新生儿坏死性结肠炎等20种疾病。 孩子经历4次手术后,肠子只剩5厘米,不能吃一口东西,可能终身需要静脉营养液维持生命 。由于营养液费用高昂,家里没钱继续医治,选择出院回家,后来因出现严重脱水,有送进ICU治疗。

大姨说, 子恒的父母从亲戚朋友处借了40余万元,给孩子做了手术,来杭州是看看有什么好的方案

俞女士说:“我们去年5月看到子恒大姨发的视频,感觉宝宝很可怜,出生就住院,不能像正常小孩那样喝奶,一直要输营养液。他15个月大了,体重还只有6公斤。为此,我们组建了一个救助群,现有380多人,筹集了39万元左右善款,但还是杯水车薪。克罗恩这个病还没有比较好的治疗方案,有群友打听到杭州这里可能有办法,就让他们过来看看。”


俞女士介绍,子恒的爸爸妈妈都是95后,爸爸打零工,妈妈在家照顾孩子,因为收入低,夫妻俩一度想要放弃,但爱心人士都想帮助他们,让他们看到希望。这个380多人的爱心群,群友都自称为“子恒妈妈”。


中午12点20分,橙柿互动曾报道过的 黄飞华爱心车队一辆车 已在东站P5停车场等候,司机徐师傅是杭州春光旅游有限公司的,出发前给车子全面消毒,并制定好了去医院的路线。因为小子恒不能感冒或感染,这次车上人要求全程戴口罩。徐师傅参加爱心公益已经7年, 像今天这样时间紧急、要求又高的任务还是第一次接


12点30分,俞女士也到了,她特意拿来了自家做的清明饺,给子恒爸妈当午餐。俞女士自己也有个10岁大的宝宝:“到了杭州,我代表380多名‘子恒妈妈’来看看宝宝,希望宝宝能好起来。”

12点43分,黄师傅和俞女士接到了小子恒一家,孩子戴着头罩,正在妈妈怀里熟睡。子恒的爸爸不善言语,拎着一个行李箱,他告诉直通车记者:“早上8点半出来的,坐了近4个小时的车,一路上小子恒不哭不闹,很懂事。”


13点20分,小子恒一家坐上了徐师傅的车 ,30分钟后到达浙江大学医学院附属儿童医院滨江院区。

14点30分,小子恒顺利地住进医院,俞女士还给他买了尿不湿、玩具和生活用品。这时小子恒也醒了,他鼻子上插着胃管,嘴里舔着棒棒糖。其间,俞女士一直用手机记录着这一切,和爱心群里的“子恒妈妈”同步。

克罗恩病(Crohn's disease)是一种影响消化道的慢性炎症性肠病,会导致腹痛、腹泻、虚弱、发热、体重减轻等症状 。目前没有方法可以根治克罗恩病,一旦确诊,意味着患者需终身与该疾病为伴,所以克罗恩病也被称为“不死的癌症”。

2024年1月,英国凯特王妃接受腹部手术,当时有媒体猜测凯特所患的是克罗恩病。后来凯特王妃发视频澄清,宣布她在检查中发现癌症,并进行预防性化疗,但未公开具体癌症类型。

橙柿互动·都市快报 记者 王海峰

编辑 成嘉怡

审核 张倩 王晨郁





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