“死亡不是生命的终点,遗忘才是。”电影《寻梦环游记》中的这句台词,在江西省肿瘤医院3号楼22层的安宁疗护科不断被演绎:在这里,然然(文中患者均为化名或化姓)度过了他难忘的9岁生日,熊先生为昏迷的爱人准备了结婚礼物,李女士实现了与丈夫重拍结婚照的心愿……

  这个“安宁疗护试点病房”成立于2018年11月,系我省首家,旨在让临终患者高质量、有尊严地度过生命最后的时光。最近,《江西省癌症防治专项行动方案(2025—2027年)》印发,其中提到“加强安宁疗护理念宣传,深化安宁疗护服务试点范围并拓展相关内涵”。记者走进这个特别的病房,感受到了深沉的爱与温暖……


医院里的心愿墙。


为患者举办生日庆祝活动。


医生与患者聊天。

  让患者有尊严地度过最后时光

  “医生,谢谢你。”这是江西省肿瘤医院安宁疗护科、疼痛科负责人施敏听得最多的一句话。今年是她在安宁疗护科工作的第七个年头。“在安宁疗护科,我们更关注的是如何提高患者的生活质量,如何让他们更有尊严、更体面地度过生命最后的时光。”施敏认为,安宁疗护的核心是“生如所想,逝如所愿”。

  3月10日,记者在省肿瘤医院安宁疗护科看到,病房以暖色调为主,环境温馨。静修室、中医治疗室、暖心坊、沐浴室依次排列,绿植和墙画随处可见,护士台上还放着与患者的合照。走廊的“生命树”上贴有遗体捐献者的姓名,尽头的“心愿墙”上则贴满了家属的祝福,其中一张写着“希望爸爸身体jiankang(健康)”的纸条格外引人注目,显然是孩子的心声。

  据施敏介绍,医院于2018年11月成立“安宁疗护试点病房”,2021年正式成立了安宁疗护科,床位从最初的7张增加到现在的23张。患者主要是肿瘤末期患者、老年终末期患者以及慢性病终末期患者。

  如何让临终患者有尊严地度过最后时光,并不是一件简单的事情。“处于生命终末期的患者经常会出现很多不适症状,包括疼痛、恶心呕吐、失眠等。”施敏说,安宁疗护最重要的一部分工作就是把患者的不适症状降到最低。

  “患者入院后,我们会配备医护、社工、志愿者、营养师以及心理咨询师,对患者进行全方位照顾。”施敏表示,来到安宁疗护科后,医护人员能更理性地看待死亡,也会更加珍惜当下的生活。

  除提供基础的治疗和护理之外,省肿瘤医院安宁疗护科以药物控制症状为基础,辅以舒适护理、心理慰藉以及社会支持来帮助患者减轻痛苦。此外,还会根据患者需求提供家庭会议、芳香疗法、音乐疗法等,志愿者每周会来一次,给予患者临终陪伴和“家属喘息”服务。

  患者家属加入志愿者行列

  2024年12月23日,9岁的脑胶质肿瘤患者然然出现在他的生日会现场。然然坐着轮椅来到了“拾光小屋”门口,“青蛙先生”和“玲娜贝儿”在小屋门口热情地和他打招呼。他坐在轮椅上看着身边的亲人、医护人员、志愿者为他唱歌,唱着他最喜欢的歌曲。他拿着麦克风与大家一起合唱,脸上一直挂着笑意。这场生日会是他向这个世界提出的最后一个愿望——希望世间再无病痛。

  此前,脑胶质肿瘤的疼痛让然然十分难受,在省肿瘤医院安宁疗护科接受治疗后,他的痛苦得以缓解,有力气完成了自己的愿望。办完这场生日会后不到3个月,他就离开了人世。

  “然然原本就在医院治疗,生命进入倒计时,他说想在最漂亮的病房离开。”施敏谈起然然时,眼眶泛红。然然从确诊到离开不过4个月,当他说想过生日时,安宁疗护科的医护人员以及社工决定一起为他举办了一场生日会。

  在省肿瘤医院安宁疗护科医护以及工作人员的努力下,许多像然然一样的临终患者完成了自己的心愿。

  9岁男孩小羊渴望去一次迪士尼,这在当时几乎是一种奢望,他的身体状况已无法支撑他长时间舟车劳顿。安宁疗护科团队得知后,志愿者立即联系迪士尼的工作人员,给小羊录制了一段视频,其余志愿者也穿着玩偶的服装,来实现小羊的心愿。

  在安宁疗护科住了一个月后,他安然地离开了这个世界。“小羊特别听话,有时候尽管很疼,但他会忍着疼痛多和妈妈说说话,还会安慰妈妈。”施敏表示,小羊妈妈手上的手镯是小羊用零花钱给她买的,她一直戴在手上。

  “我们一开始很担心小羊妈妈,因为她说过如果小羊走了,她没有活下去的希望了。”施敏感慨道,小羊离开后,小羊妈妈表示会好好活着,并且准备前往其他城市医院当志愿者,帮助其他家庭。

  搭建省级从业人员交流平台

  “您回去也会平安的。”南昌市青少年发展基金会的社工王娜握着张姨枯瘦的手,轻声告别。57岁的张姨今年2月住进了安宁疗护科,在王娜的印象中,张姨一直都很乐观,每次看到王娜都会招呼她来聊天。张姨有个心愿,就是想给家人再跳一次舞,当工作人员准备完毕后,张姨的病情却开始恶化,身体已经不能支撑她再跳一次舞了。

  很多时候,安宁疗护科的工作人员都在与时间赛跑、和死神比速度,不仅要帮助患者减少身体上的痛苦,还要走进他们的内心世界,提供人文关怀与心理支持。

  让施敏印象深刻的是一名35岁的肠癌患者小张,她2018年来到安宁疗护科。“当时医生建议她回家,但家属不忍心看她这么痛苦,就来到我们科室。”施敏称,小张得知她是孕妇,每次呕吐前会将她推出病房,怕呕吐的味道让她不舒服,对宝宝不好。这让施敏十分感动,更加坚定了做下去的决心。

  “患者教会我们如何正确面对死亡。”施敏坦言,团队共17名医护人员,需要定期接受心理疏导,与患者认识越久越深,告别时越痛。“安宁疗护不仅仅是患者安宁,更是生者安宁,逝者安息。”她说。

  “安宁疗护还需汇集更多力量,调动更多社会资源,希望更多人加入我们。”施敏说,他们计划成立江西抗癌协会安宁疗护专委会,搭建省级从业人员的交流平台。

  文/图 周泽涵 江南都市报全媒体记者李巧

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