全国两会进行时，来自各条战线、各个领域的女代表、女委员们深入特教学校、康复机构、街道社区、山乡村寨，察民情、听民声，将调研笔记化作履职答卷，为残疾人积极发声，为残疾人事业高质量发展建言献策，成为一道亮丽的风景线。
今天是“三八” 国际劳动妇女节，让我们走近她们，倾听她们的心声和期盼
全国人大代表、北京协和医院院长 张抒扬
建议健全罕见病保障体系
一、建议推动制定罕见病法律法规，加强我国在罕见病领域的法律及政策协同，明确各部门在罕见病防治中的职责。
二、从国家层面设立罕见病专项基金，吸纳社会资金，加大对罕见病研究、药物研发和患者诊疗救助的投入。
三、依托全国罕见病诊疗协作网，推动更多医疗机构应用罕见病人工智能辅助诊疗系统，提升识别诊治能力。
全国人大代表、中南出版传媒集团股份有限公司出版部部长 戴茵
连续三年建言“药品说明书”改大字号、改变专业用语表述
一、当下应全面铺开适老化改革，国家药监局应尽快将适老化改革推广至全国范围，通过资金支持让更多企业参与改革。
二、修订《药品说明书和标签管理规定》，在其中具体体现适老化、无障碍化要求。同时，制定详细的实施细则，包括字号大小、语言表述、排版格式等，为企业提供明确的操作指南，避免因标准不统一导致的改造浪费。
三、由国家药监局牵头，建立全国统一的电子信息平台。通过该平台，医药管理部门、药企、医院、药店、患者都可以实现各自的数字化需求。
四、建议国家药监局联合各级市场监管部门，加强对药品说明书适老化改革的宣传力度，同时建立健全监督机制，对未按要求进行适老化改造的企业进行督促整改，确保改革措施落到实处。
全国人大代表、湖南省衡阳市特殊教育学校高级教师 刘玲琍
希望听障人士能够得到真正公平的对待
刘玲琍认为残疾人权益保障相关的法律和政策还有很大提升空间。如部分用人单位在招聘听障人士时，要求其裸耳听力达到四级，即“交流轻度受限”。对于经过康复训练、佩戴辅助设施后能够正常交流的重度听障患者来说，这一标准有失公平，“应将标准调整为佩戴听力辅助设施后的听力水平。”
“听障人士不应该被视为孤立的特殊群体，他们的思维和情感其实和健全人是一样的，他们也有平等参与社会生活的渴望，也跟大家一样有自己的梦想和追求，只是他们的交流方式不同。”刘玲琍希望听障人士能够得到真正公平的对待，“拥有更多获得感、幸福感、安全感。”
全国人大代表、澳门街坊会联合总会会长 吴小丽
便捷琴澳间康复医疗器械及辅具流通
吴小丽关注与社会服务相关的民生议题，如“一老一少”、无障碍环境高质量发展等。
她提出了将澳门“原居安老”理念引入横琴的建议。她希望以合作区为试验田，将澳门标准的养老服务体系全面引入，建立多层级的养老服务体系，并从五个方面着手：两地政府加大对养老服务社会力量的扶持、实现琴澳养老服务相关执业资格互认、打造琴澳一体化养老服务人才培训基地、实现琴澳间康复医疗器械及辅具的便捷流通、促进跨境养老政策和社会保障衔接。她希望通过这些努力，为国家解决老龄化难题提供合作区方案。
全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师 李紫微
对成年后的孤独症患者适当开展职业培训
李紫微认为，可以在孤独症患者职业教育方面加大投入。比如，加大课程开发力度、开办职业培训班、完善职业学校的办学体系等，让大龄孤独症患者掌握一技之长，为其融入社会找到出口，帮孤独症患者实现一个社会人的价值。政府部门应对大龄孤独症患者实行分类救助，并给予政策扶持，帮助其顺利就业。
李紫微表示，设立公办或公建民营的孤独症家庭康养中心，鼓励个人或社会团体办社会康复劳动机构，为患者提供治疗、培训、康复、养老等支持。政府可适当给予补贴，发展家长组织，支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展多元化服务。
全国人大代表、河北省邯郸市曲周县凤凰幼儿园教师 杨会芳
为特殊儿童营造更加公平、包容的教育环境
调研过程中，杨会芳深入剖析整理特殊教育，梳理出师资力量薄弱、区域资源不均衡、家校协同机制缺失这三大痛点；发起“阳光家长小课堂”，通过“家庭康复训练”“心理疏导技巧”等课程，为许多家庭带去温暖与希望。
杨会芳在全国两会上提交一份关于健全特殊儿童教育保障机制的建议，希望为特殊儿童营造更加公平、包容的教育环境。
杨会芳说：“人大代表是一座桥梁，我要立足本职工作，持续为教育发声，让家长更好地了解家庭教育的重要性，在全社会形成良好的氛围，来促进家庭教育和学校教育的密切合作，尽自己绵薄之力照亮孩子成长的天空，用爱心呵护孩子们幸福成长。”
全国人大代表、西南大学副校长 赵玉芳
健全特殊学生教育资助体系
今年全国两会，赵玉芳建议，进一步健全特殊学生教育资助体系。
一是统筹建立“基于特殊学生全面发展”的全学段教育资助体系。一方面提高现有的保障资助金额，提高保障水平；另一方面要扩大保障资助的范围，向学前和高中（包括中职）阶段延伸，推动学前和高中（包括中职）阶段资助的普及化程度，确保中职及普通高中全覆盖，帮助特殊学生实现自立自强。
二是建立特殊学生发展型专项资助。包括体育活动设施专项、心理健康专项、职业学校职业发展专项等。
三是建立特殊学生专项激励奖学金。建议参照国家励志奖学金的设置方式和设置标准，在高中（包括中职）阶段、大学（包括研究生）阶段设置只针对特殊学生的专项奖学金，根据特殊学生的身心发展实际建立评审标准。
全国人大代表、残疾人运动员、巴黎残奥会冠军 文晓燕
加强智力残疾学生职业教育和辅助性就业
文晓燕建议教育部门指导学校对初中毕业智力残疾学生身体状况、学习能力和生活适应能力进行全面规范评估，提供相应教育安置服务，并健全智力残疾学生去向数据统计和信息上报。建议“十五五”期间切实增加面向智力残疾学生的职业教育专业和班次设置，增加相应学位数量，补齐智力残疾学生教育短板，增加培智教育经费投入。
文晓燕建议，普通中专/中职学校采用单独招生的方式招录智力残疾学生。加强职业转衔和辅助性就业。基于智力残疾学生心智特点和职业技能，在就业辅导员评估和跟进支持下，提供适合智力残疾学生的庇护性就业、辅助性就业、支持性就业服务。
文晓燕还建议，通过辅助性就业促进智力残疾学生稳岗就业。专项探索与智力残疾学生成长规律相契合的“教育-就业-托养”一体化职业教育解决方案。将初中、职高毕业智力残疾学生纳入新增劳动力统计和培训范畴，通过辅助性就业促进智力残疾学生稳岗就业。
全国人大代表、河北齐心律师事务所主任 齐秀敏
完善照护保障体系 让失能老人老有所养
齐秀敏建议完善失能老人照护保障体系，呼吁加强社区嵌入式养老服务机构建设，深化公办养老机构体制改革，引导社会力量参与养老服务；引导适老产品行业健康发展，规范和提升产品质量；加强养老专业人才建设和技能培训，满足老年人健康养老需求，让老年人拥有幸福美满的晚年。
全国政协委员 龙墨
为孤独症儿童家庭提供支持 发展精神残疾人托养机构
针对孤独症儿童家庭的痛点和堵点，龙墨建议构建“全链条”支持体系，通过动态掌握孤独症儿童家庭的状况及需求，建立相关部门信息共享机制，为相关政策的跟进提供依据，同时及时将符合条件的孤独症儿童家庭纳入最低生活保障等社会保障政策范围。
开展以家庭为中心的残疾儿童早期干预服务，并通过政府购买服务、倡导志愿服务等方式，为孤独症儿童及其家庭提供心理疏导、康复知识培训、日间照料、喘息等服务。还需要引导社会参与，加快培育孤独症相关社会组织和专业机构，为开展孤独症儿童家庭互助服务提供支持。
精神残疾人托养照护方面，龙墨建议，进一步推进资源优化与转型利用，如一些地区养老机构床位过剩而精神残疾人托养机构床位不足，可以鼓励公办养老机构通过公办民营形式转型为精神残疾人托养机构，并为民办养老机构的转型提供政策保障。“同时通过优化医疗与康复服务政策，推动长护险试点、向社区进行服务延伸，为精神残疾人托养机构的发展提供更多有利条件。”
针对人工耳蜗体外配件保质期过后更换、维修价格较高的问题，龙墨呼吁，希望能将人工耳蜗配件纳入医保或专项补贴，从而让听障群体不但装得起人工耳蜗，同时长期用得起。
全国政协委员、中国残联执行理事会理事 杨洋
加强听障群体权益保障
杨洋在调研中发现听障人士在公交出行、劳动仲裁、教育等场景中存在沟通障碍问题，这让杨洋反复思考，如何能够从制度、技术、服务等不同的维度切入，最终实现帮助听障群体“破障”的目的。
“要解决公交、地铁报站信息可视性不足问题，可以对相关技术规范进一步明确，”杨洋表示，“如确定动态电子屏公共服务信息的最小展示面积，单条信息的最短停留时长、到站提示字体高度等。”
针对劳动仲裁中的交流困境，她认为，可以将语音转文字系统纳入仲裁机构信息化建设，并建立“一案一策”沟通方案，根据不同的精准需求匹配手语翻译、实时字幕等。
像听障群体在考试时面对的无障碍服务缺失等问题，相关部门可以在各类社会考试报名平台公示无障碍申请流程、受理机构及材料清单，监考人员上岗前须通过助听设备识别、无障碍沟通等标准化考核。
为防止听障学生或其他弱势学生在校园中受到侵害，可建立专门的反霸凌专线，全面完善校园霸凌防控体系。
全国政协委员、中国人口与发展研究中心主任 贺丹
完善失能老人照护体系 激发银发经济活力
贺丹就长期护理保险在全国推广中的具体问题提出建议，包括将补贴范围扩大到失能老人家属、加大对家属照护技能培训、加快推进长期护理保险的异地互通互用等。
在高龄老人医疗服务方面，她主张在社区层面形成养老联合体和医疗联合体的互融互通，共同提供面向家庭的老年健康服务。
此外，贺丹建议进一步完善与延迟退休相适应的配套政策，聚焦不同年龄段的老年群体提供有针对性的服务和产业引领的计划，提高服务品质；消除年龄歧视，加强对大龄劳动者权益的保护。
全国政协委员、民革湖南省委会副主委、湖南省民政厅厅长 黄东红
逐步解决长护险存在的问题 为失能老人及其家庭提供更好的保障
黄东红重点关注长护险问题，建议通过扩大覆盖面、完善筹资机制、提升服务能力、加强监管和借鉴国际经验等，逐步解决长护险存在的问题，为失能老人及其家庭提供更好的保障。
全国政协委员、解放军总医院第六医学中心耳鼻咽喉内科主任 王秋菊
让耳聋患者“听见”未来
王秋菊建议，为推动耳聋基因治疗药物的研发与应用，可整合政策资源与资金投入，对新药审批流程进行优化，同时完善财政支持政策，为研发工作营造良好的政策环境与资金保障。在研发策略上，优先聚焦罕见病领域，以此为切入点，积累技术经验与临床数据，逐步向常见病的基因治疗药物研发拓展。
王秋菊表示，“还需在优化审评流程，加速耳聋基因治疗药物申报与上市，并强化政策和经费支持，加快耳聋基因治疗产业布局上发力。”
全国政协委员、江苏省人民医院（南京医科大学第一附属医院、江苏省妇幼保健院）院长 刘云
加强青少年孤独症健康服务
刘云认为，当前，青少年孤独症患者面临早期诊断与干预困难、教育资源与支持不足、家庭缺乏重视与社会融合障碍等问题。
为切实加强青少年孤独症健康服务，促进青少年身心健康发展，刘云建议，建立完善孤独症全程支持服务体系；加强科普宣教，营造良好氛围；加强人才培养，提升服务能力；强化早期筛查，强化新技术在治疗方面的应用。
全国政协委员、深圳市宝安区社会福利中心保育部副部长 费英英
当好特殊群体的“服务员”
“政府工作报告提出，保障妇女、儿童、老年人、残疾人合法权益。”全国政协委员费英英表示，在党和政府的关心关怀下，孤弃儿童、孤寡老人等特殊群体得到越来越好的照顾，她会努力把工作做实做细，继续当好特殊群体的“服务员”。
来源：中国残疾人杂志社根据媒体报道综合整理
编辑：艾伯宁
审核：张雪飞、张競丹
