近年来，罕见病由于诊疗难、用药难、治疗负担重等问题而备受社会关注。今年全国两会期间，全国人大代表 、九三学社衢州市委会副主委、浙江省衢州市中医医院副院长陈玮建议建立罕见病慈善医疗救助专项基金，用于帮助因病陷入经济困境的罕见病患者家庭。
陈玮代表
国务院办公厅2021年下发的《关于健全重特大疾病医疗保险和救助制度的意见》指出，根据经济社会发展水平和各方承受能力，探索建立罕见病用药保障机制，整合医疗保障、社会救助、慈善帮扶等资源，实施综合保障。建立慈善参与激励机制。
陈玮表示，这些年来，政府相关部门陆续出台并实施了诸多政策，推进了我国医疗保障制度的改革和创新，尤其在国家药品谈判、健康商业保险等方面取得了令人欣慰的进步和成绩。但在多层次医疗保障体系中，罕见病慈善医疗救助作用不明确，“我国基本医疗保障制度包括基本医保基金、大病补充保险和医疗救助，这里的医疗救助是政府负责、基本医疗保障制度买单，而作为社会行为的慈善医疗救助，没有明显体现”。
“近年来我国各地的罕见病慈善医疗救助主要有四种形式。”陈玮介绍，一是地方罕见病基金会，如上海市罕见病防治基金会、病痛挑战基金会等；二是罕见病药品援助专项基金，主要是由中华慈善总会、中国初级卫生保障基金会分别与药企共同实施的合作项目；三是由多方共同组织的罕见病医疗救助专项活动，如江苏罕见病医疗援助专项工程，由江苏省医保局指导，江苏省医学会罕见病分会、北京病痛挑战公益基金会、江苏省妇女儿童福利基金会等共同发起；四是由慈善组织与彩票公益基金共同建立的罕见病守护计划等。“但这些形式还没有成为多层次医疗保障的组成部分。”
此外，彩票公益金在罕见病用药保障机制中的作用也不精准。陈玮说，2021年至2025年，中央专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元，用于罕见病诊疗水平能力提升项目五年规划，“这些资金是用于罕见病患者及家系的遗传检测、医生培训和多学科诊疗，并非用于医疗救助，与罕见病用药保障机制的关系不清晰”。
为此，陈玮建议，探索完善多层次医疗保障体系。政府进一步引导社会力量，吸引挖掘社会资源投入到慈善事业中，促进慈善医疗救助作为基本医疗保障制度的补充保障，发挥更大作用。
同时，建立罕见病慈善医疗救助专项基金。从2026年开始，也就是罕见病诊疗水平能力提升项目五年规划完成后，将彩票公益金中的罕见病支持项目，融入多层次医疗保障体系中，救助因病致贫、因病返贫的罕见病患者家庭，以完善罕见病用药保障机制。
各地则可建立地方救助专项基金。“根据财政部2006年下发、国务院批准的《关于调整彩票公益金分配政策的通知》规定，彩票公益金在中央和地方之间按50：50的比例分配。”陈玮说，建议地方根据彩票公益金，也建立罕见病慈善医疗救助专项基金，进一步推进地方多层次医疗保障体系建设。
