2月22日，渐冻症女孩静雯去世的消息，让无数人感到悲痛。
年仅26岁，正处于花样年华，漂亮的不得了。
然而就是这么美好的女孩，却突然间与世长辞了。
渐冻症，多么可怕的三个字，和静雯有同样经历的蔡磊，也被渐冻症折磨了许多年，据说，静雯还曾经求助蔡磊，却遭到了婉拒。
这是为什么呢？静雯去世的真相又是什么呢？
01：渐冻症女孩静雯
渐冻症，被誉为世界五大绝症之一，是困扰当代人的又一顽固病症。
所谓渐冻症，就如字面上所说的那样，身患此病的人会渐渐失去知觉，身体内的各个机能逐步退化，最终在绝望中死去。
我们所熟知的原京东集团副总裁蔡磊，就是如此。
他出生于1978年，毕业于中央财经大学后，后曾在京东任职。
自从2019年被确诊为渐冻症之后，蔡磊的生活就发生了翻天覆地的变化，如今的他活动受限，说话也说不清楚，妻子只能通过他的表情来判断他想说什么。
从当初风度翩翩的集团副总裁，到现在要依靠着仪器生活，可想而知渐冻症有多么可怕，它的摧毁力有多么强大。
我们今天所说的渐冻症女孩静雯也是如此。
从医院确诊渐冻症，到如今被传去世，才不过一年多的时间，这样一个如花般的女孩，真是太让人心疼了。
从照片中可以看出，静雯非常的年轻漂亮，比一些网红还要迷人，这样的女孩原本拥有灿烂美好的未来，如今她的生活却被渐冻症的天翻地覆。
大概是在2023年夏天，静雯在网络上透露，她的手臂出现了麻木的情况，很多时候都使不上来劲。
到了2023年底，静雯的情况更严重了，她说他的双手完全举不起来，梳个头发都费劲。
到了2024年1月，静雯已经无法再完成扣扣子、系鞋带这些原本很简单的事情了，可想而知，她的情况有多糟糕。
一直到了2024年中旬，静雯全身都起了反应，大多数时候，她只能坐在轮椅上。
到2024年下旬，她的生活已无法自理，必须要靠母亲来照顾。
静雯经常把自己的视频发布在网络上，从视频中可以看出，她从原本活力满满的少女突然间就变得死气沉沉，她躺在病床上望向镜头的样子，实在是太可怜了。
或许有人会说，静雯真的无药可救吗？她的病发作的也太快了。
从发现到发病仅仅只有一年的时间，静雯的速度的确很快。
但是没办法，渐冻症这个病症在每个人身上的表现都是不一样的。
现在国际上还没有完全治愈渐冻症的方法，光是维持着基本的情况，就要耗费很多很多的钱。
静雯是一个普通的女孩，她以前打工的收入只够维持自己的开销，要想支付天价的医疗费用，对于她来说太难了。
为了筹钱治病，静雯会经常在网络上开直播，通过直播收入和网友的打赏来缓解燃眉之急，但这些远远不够。
到底该怎么办呢？静雯想到了同样和他患有渐冻症的京东原副总裁蔡磊，希望通过他得到一些帮助。
蔡磊在得知静雯的情况之后，很快回复了静雯，并鼓励她要好好地和病魔斗争。
同样是渐冻症病人，他们惺惺相惜，一直在相互支持着。
在谈到是否要给予静雯免费的医疗帮助时，蔡磊却一反常态的拒绝了。
为什么？蔡磊怎么这么无情？
其实并不是的。
自从确诊渐冻症之后，蔡磊一直在国际上寻求治疗渐冻症的方法，并联合诸多人士成立的渐冻症帮助协会，致力于为渐冻症患者找出更健全、更有效的攻克方法。
但问题是，静雯的发病实在太快了，她的身体情况已经不符合目前开展的临床一期的入组条件。
换言之，蔡磊没有办法给她免费的医疗帮助。
要知道，蔡磊现在所做的研究砸了太多太多的成本，药企也都不是免费做慈善的，他们必须选择有治愈可能的患者，显然静雯已经不在其列了。
蔡磊也晒出了静雯去世前后一个月，他把相关专家拉到群聊里，为静雯寻找机会的聊天记录。
看得出来，蔡磊真的对静雯十分上心，奈何静雯的情况不符合，连医生也没有办法。
所以蔡磊表示十分遗憾。
其实蔡磊也提到，目前国际上还有一种上市药物托夫生，可以有效缓解静雯的情况，但是这款药现在价格太高了，以静雯的情况根本负担不起。
蔡磊这些年为了做研究也花光了家底，他也没办法再帮助静雯。
就这样，静雯这个可爱又可怜的女孩，就这样离开了这个世界，
她的离开让无数人感到哀痛，蔡磊也觉得深表遗憾。
在朋友圈里，蔡磊写道，他以后一定用尽全力和各个专家找出攻克渐冻症的方法，让这样的悲剧不再发生。
只能说，静雯没有等到好时机。
02：渐冻症的真实情况
静雯离世前，她的容貌已经完全改变，两颊凹陷，眼神落寞，完全不复曾经的样子，这也让人无比心疼。
疾病就是这样，有的时候，人的力量真的太渺小了。
静雯也曾在社交平台上谈到，因为认知有限，所以她才发现自己患上渐冻症之后，并没有及时寻求治疗，后来为时过晚。
这也提醒着我们，发现任何疾病都要及时去医院，及时治疗，不要拖延。
就像蔡磊那样，自从发现身患渐冻症之后，他就一直在积极做抗争，从2019年至今，他已经与渐冻症对抗了五年之久。
蔡磊还曾经宣布，有关专家已经研制出了针对渐冻症的新靶点，未来很有可能制造出能够缓解甚至治愈渐冻症的药物。
如果是这样的话，以后就会有越来越多的渐冻症患者因此而痊愈，那也将是改写人类历史的时刻。
