深圳新闻网2025年3月3日讯（记者 林玟珊 通讯员 张雪阳）罕见病，因患病率低、治疗难度大、费用高昂，一直是医疗与社会民生领域的难题。近年来，为探索一条有效的解决路径，深圳市民政局积极动员引导、协同各方，推动公益慈善和硬核科技同步发力，打造关爱“罕见病”弱有众扶的深圳样本。
政策先行 兜牢民生底线
小光从小活泼好动，但从5岁起，他的身体逐渐出现异常，开始频繁头痛，运动后肌肉无力，甚至在学校跑步时突然晕倒。家人带他辗转多家医院，曾被误诊为“癫痫”“发育迟缓”，直到9岁才通过基因检测确诊为MELAS综合征（线粒体脑肌病伴高乳酸血症和脑卒中样发作）。
在罕见病群体的隐秘世界里，“小光”们的故事折射着无数折叠的人生。这些散落在医学长河中的孤岛，虽被定义为“万分之一的特殊”，却共享着同样炽热的生命脉动。
在深圳，罕见病患者看到了更多的希望。
为兜牢民生底线，深圳政策先行，创新构建“基本救助+专项保障+慈善补充”的立体化救助体系。对于罕见病群体，符合深圳特困人员、最低生活保障、最低生活保障边缘和支出型困难家庭、残疾人两项补贴、临时救助条件的，深圳会给予不同层次的救助保障，分别发放特困人员供养金、低保金、生活扶助金、残疾人两项补贴、临时救助金等救助补助金，联动住建、医保、人社、教育等部门给予专项救助，全方位保障困难群众生活。
此外，使用福彩公益金设立“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”，将罕见病纳入救助范围，累计覆盖83种重大疾病，符合条件的申请人最高可获得5万元/人的救助金。截至2024年，累计救助罕见病患者22人，发放资助金42.91万元，有效缓解了救助对象的经济困难。
深入实施“兜底民生服务社会工作双百工程”，实现街道、社区社工站（点）100%全覆盖，为包括罕见病患者等医疗救助对象在内的困难群众、特殊群体提供政策落实、资源链接、社会融入等服务，为慈善社会力量参与医疗救助、精准高效帮扶困难群众提供有力支撑。
在医疗支持上，深圳市民政局会同深圳市医保局推动搭建深圳市罕见病综合保障服务试点项目平台，对接北京病痛挑战公益基金会，在深圳罕见病协作网成员医院深圳市儿童医院、香港大学深圳医院挂牌设立“罕见病综合服务中心”，组建由商保机构、医学专家、护士、医务社工等罕见病协作团队，为罕见病患者提供一站式政策信息、直接援助、健康管理、家庭支持等服务。自2024年6月启动以来，项目提供个案支持等服务超200人次，登记罕见病患者37名，资助4人，发放资助金13万元。
在康复关怀上。在深圳市文明办指导和市民政局支持下，市关爱办和市儿童医院共同主办“深圳市儿童医院·Vcare关爱空间”，开创“政府指导+医社联动+多元共治”模式，广泛链接资源为罕见病等大病儿童提供心理疏导等康复服务。建成11个“Vcare关爱空间”，开展心理疏导、家长支持活动2.2万场，惠及42万患儿家庭，患者焦虑缓解率达91.26%
公益慈善 硬核科技同步发力
作为科技创新前沿城市，深圳大力支持在罕见病领域科研攻关。深圳医学科学院、深圳湾实验室与北京协和医院联合成立 “罕见病高精尖研究联合中心”，致力于罕见病基础研究、转化医学及新药开发，打造 “罕见病诊疗目的地” 和 “药物研发基地”。
为支持罕见病科研攻坚，在深圳市民政局支持指导下，深圳市慈善会联合深圳湾实验室科技基金会、SMART-SZBL罕见病中心共同发起罕见病“微光同行”慈善项目，争取5年筹集3000万善款，用于资助深圳医学科学院、深圳湾实验室发挥其科研优势，实施新药研发与诊断技术攻关计划，助力罕见神经系统发育障碍诊疗突破。2月26日，罕见病“微光同行”公益计划在深圳医学科学院正式对外发布，得到爱心企业现场积极响应，第一时间进行了捐赠支持，该公益计划在腾讯公益平台的线上捐赠渠道也同步上线，期待社会力量继续携手，共同为罕见病患者点亮希望之光。
同时，深圳支持公益慈善组织积极开展罕见病关爱帮扶。
为了让罕见病患者更好地融入社会，深圳依托中国公益慈善项目交流展示会、公益慈善项目大赛等平台，培育了公益饺子店等一批慈善社会力量参与罕见病患者医疗救助的优质项目，逐步形成可复制可推广的关爱帮扶模式。
深圳市崇上慈善基金会构建罕见病“医疗救助+教育支持+社会融入”三位一体帮扶体系，发起“小水滴爱心病房学校”项目，累计为300余名罕见病儿童提供床边教学及心理关怀，创新推出“生命关怀接力计划”，通过医疗费用补助、家庭喘息服务、职业赋能培训等举措，累计帮扶全国800余个罕见病家庭，资助金额超500万元。
深圳市罗湖区深蓝志愿者协会长期聚焦罕见病“脆骨症（成骨不全症）”群体帮扶，2015年发起“瓷娃娃陪护教育计划”，为赴香港大学深圳医院就医的成骨不全症患者提供全流程志愿服务，累计服务全国28个省市260名“瓷娃娃”，接送患者820人次，参与志愿者2188人次，服务时长超7475小时。深圳壹基金公益基金会于2011年发起“壹基金海洋天堂计划”，携手全国31省（自治区、直辖市）262市9个行动网络共605家社会组织，帮助超过82.57万人次特殊需要儿童以及109.29万家庭照料者受益。
