让关爱更专业，让公益更有力。今天（3 月 1 日）下午，南京挚爱罕见病儿童关爱中心在南京新街口举行线下国际罕见病日宣传和义卖活动，希望罕见病被更多的人“看见”。
活动现场，志愿者们向人群发放宣传单，详细介绍着罕见病的相关知识，包括罕见病的种类、症状以及患者们面临的困境。义卖摊位前更是热闹非凡，摆放着由爱心人士精心制作的手工艺品、书籍、文具等物品。这些义卖品不仅造型精美，更承载着对罕见病患者满满的关爱。还有许多年轻人不仅购买了义卖品，还主动询问如何能够长期参与到关爱罕见病患者的行动中来。一位大学生说道：“以前对罕见病了解得很少，通过这个活动才知道原来有这么多的患者需要我们的帮助。我愿意尽自己的一份力量，以后也会持续关注这个群体。”
患者家长代表沈先生（化名）告诉记者，作为罕见病家庭，时常会面临诊疗困境与经济压力。这次活动不仅让他们感受到社会的温暖，更看到了希望——通过多方协作，罕见病儿童的明天一定会更好。他呼吁更多企业及公众积极参与公益，为罕见病群体撑起一片天，给予罕见病患者和家庭更多的帮助。
南京挚爱罕见病儿童关爱中心主任戴逸云介绍，中心成立两年多，已经举办了6场多学科沙龙，推动多家医院建立或发展罕见病多学科联合门诊，为150个杜氏肌营养不良（DMD）家庭提供多学科义诊。向江苏10名罕见病孩子捐赠便携式轮椅，向全国18名罕见病孩子捐赠电动轮椅，向全国600名罕见病孩子捐赠钙片……“在我们的干预下，越来越多的好消息传来，以前 12 岁DMD患者就需要坐轮椅，现在推迟到14岁了；越来越多的DMD患者活过20岁……”
戴逸云说，越来越多的罕见病家庭抱团取暖，大家相互打气，这就是公益坚持下去的理由。此次活动不仅让更多的人了解到了罕见病，更在社会上营造了关爱罕见病患者的良好氛围，让温暖与希望在城市中传递。
（江苏新闻广播 记者/祖名）
