每年二月的最后一天是国际罕见病日。
目前，全球已知罕见病超7000种，影响着约4亿人的生活，在中国，也有约2000万名罕见病患者。（数据来源《科普中国》）
他们的背后，是确诊难、用药贵、治疗资源匮乏的多重困境。这些家庭往往因罕见病陷入"因病致贫、因贫弃疗"的恶性循环。
凛 冬 降 临
2019年，春寒料峭。
两张肌电图报告，打破了河南范县一个四口之家的平静——小诺姐弟同时确诊为“脊髓性肌萎缩症”。这是一种罕见的神经肌肉疾病，主要表现为肌无力和肌萎缩，随着病情进展，会逐渐导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常，甚至因呼吸衰竭而危及生命。此时的姐弟俩已经因为肌肉无力生活无法自理，弟弟一墨甚至吞咽都很困难。
发生几率不足0.1%的罕见病，对一个家庭来说，一旦出现就是100%的不幸。而对于小诺一家，痛苦是翻倍的。
每每回忆那段日子，孩子父亲都不由一声长叹，“很绝望...真的像一场梦。”天价治疗费将一家人拖入困境。
小诺的父母
破 冰 之 春
2022年，他们迎来了命运的转折。
曾标价70万元的救命药降至3万元，医保报销后自费部分仅需1万元！几十万元的降幅改写了故事走向。但即便如此，姐弟俩每三个月就要进行一次注射治疗，每年每人10万元的费用和漫长的治疗之路，对这个小家来说依然是沉重的。
幸运的是，在同一年，“加油宝贝”项目落地河南范县，开始为姐弟俩提供连续两年的健康保障，通过公益保险对住院医疗费用补充报销，大大降低了家庭自付费用。
双重的温暖合力推开了希望之门，让一家人度过命运的寒冬，看到了春暖花开。
村医为小诺父母介绍“加油宝贝”项目理赔流程
向 阳 而 生
2025年，雨水时节，新芽初上。
如今的小诺已经能独立行走去上学，成长的路上，沐浴春风的步行时光，是生命最好的馈赠；弟弟吞咽功能也逐渐得到改善，笑容代替了苦痛，稚嫩的脸上已经有了男子汉的坚强。
“我相信，只要我们不放弃，一家人一起努力，总有一天他们能恢复正常人的生活！”院外大门上“花开富贵全家福，竹报平安满堂春”的春联，便是一家人共同拥有的美好愿望。
小诺一家，曾经失落的幸福正在一点点找回来
让 罕 见 被 看 见
为助力乡村儿童健康水平提高，中国乡村发展基金会于2022年3月发起加油宝贝——儿童健康保障项目，通过提供住院医疗、特定疾病、意外等综合保障，降低乡村0-14周岁低收入家庭儿童因病、因意外致返贫的发生风险。项目充分发挥保险优势，依靠县乡村三级体系，织就了一张自上而下的守护网，为乡村儿童提供健康保障。
截至2024年底，“加油宝贝”项目一路托举，累计为16省（直辖市 / 自治区）33县（市/区）46.45万人次乡村0-14周岁低收入家庭儿童提供了健康保障，也为许多罕见病儿童家庭带去了希望。
萤火微光，亦为其芒。
今天是第18个国际罕见病日，“加油宝贝”项目呼吁将更多的爱转化为守护力量。让“罕见”被看见，让“罕见”背后有保障。
点击支付宝
通过一个孩子
帮助一个家庭
