这个世界上比生离死别更痛苦的可能就是生病了。
生一些小病就已经足够难受了，更别说生大病。不仅家人跟着揪心，自己也难受的要命。
更加苦痛的莫过于一家四口全部患病。
病魔缠身的家庭
2025年的2月21日，博主彬哥接到一个来自安徽宿州的陌生电话。
电话的另一边是一个中年男人绝望的哭泣声。
都说男儿有泪不轻弹，只是未到伤心处。
是什么让这个当过兵的中年男人如此绝望呢？
带着疑惑和担忧，彬哥和他的团队前往宿州。
当他们终于来到了千里之外的张建国家时，眼前的景象让他们都惊呆了。
知道环境不好，但没想到如此不好。
狭小昏暗的房间里，浓重的药味和压抑的气息弥漫。
20岁本来应该是朝气蓬勃年轻人的张建宇，全身瘦的皮包骨头，体重只有20斤。
他裹着被子蜷缩在床上，占地面积简直小的可怜。
旁边是张建国的妻子王芳，她同儿子一起躺在床上，身体止不住的颤抖。
角落里6岁的女儿婉宁看着也是不太正常，眼神空洞的用头撞着墙。
了解之下才知道这一家人全部都有或大或小的病。
建宇的病情无疑是最重的。
他的病历单上密密麻麻的写着各种各样罕见的病症。
渐冻人症，遗传性佩梅病，脊柱侧弯还有营养不良性贫血。
这些病症导致他20岁却只有20来斤。
病情折磨的他身体不断的萎缩，根本长不上肉。
查看南京儿童医院的会诊记录时，里面显示像他这样同时患有这么多种罕见病例的，全球更是还没有10个。
或许大家对20斤没有什么概念，只是觉得听着很可怕
当张建国掀开儿子身上的被子时，所有人都倒吸了一口气。
建宇的腿细的两根手指就能圈住，甚至还不如一个普通孩子的胳膊，脚腕更是向内翻成了90度。
这就导致他不能够自己走路，不管干什么都有人陪。
脊柱侧弯更是让他的身体更加蜷缩，背后的脊椎骨节突出，看的让人更加揪心。
父亲扶起他时，他看起来根本不像一个20岁的人，就连普通孩子都不如。
看的让人实在是难受。
抚摸着建宇刚出生时褪色的照片，张建国忍不住掉下了眼泪。
原本建宇很健康，刚出生时8斤多。
但在他3岁生日那天，却突然毫无征兆的摔倒在地。
艰难的治疗之路
辗转数个医院，经过无数次的检查和会诊才确诊了他是佩梅病。
就在所有人都期待着孩子能够健康成长时，他最宝贝的儿子却因为病而再也长不大了。
这种疾病的无情程度超乎我们所有人的想象。
它就像一个杀手，慢慢的吞噬着建宇的生命。
随着时间的推移，他的肌肉会越来越萎缩，行动能力也越来越弱。
寻找病因，才发现是他的妻子王芳携带着致病基因。
不幸的是当时他们已经有了女儿婉宁，婉宁也不幸的遗传了这个突变的位点。
王芳坐在轮椅上，无能的用右手捶打自己的大腿。
她说自己家就好像被死神盯住了一般，为什么总要这样对待他们。
儿子10岁时候他们到处求医，求医过程中却发现她被确诊为宫颈癌。
好不容易做了手术，自己却瘫在床上靠轮椅行动。
生了女儿，女儿又被诊断为自闭症。
实在是太可怜了。
原本幸福的家庭，因为这样的疾病瞬间跌入低谷。
从儿子被确诊的那一天起，张建国就开始拼命赚钱。
曾经的他是军人保家卫国，而现在的他却无能为力，成为了这个家唯一的支柱。
每天早上5点他就已经起床了。
先是给自己的妻子翻身拍背，怕痰堵住呼吸道，还得帮她清理呼吸道。
然后又给女儿穿好衣服，喂她吃饭。
自闭症也是很恐怖的。
无法自主进食，吃饭时总会弄得哪里都是，乱七八糟。
还得悉心教导，才能慢慢引导她走出来。
最后又来到建宇旁边为他擦拭身体，按摩肌肉。
尽管按摩对建宇来说非常痛苦，但他从来没有叫过半声。
每天都是如此，这一套干下来就已经够累的了。
而最难的就是帮建宇上厕所了。
建宇的双腿畸形，张建国必须半跪在地上将他移动到马桶上。
不仅需要耗费巨大的体力，还需要耐心和细心，因为只要建宇的脚沾到地，就疼的冒汗。
为了给家里的病人治病，张建国不仅花光了所有积蓄，还欠下了一屁股的债。
家中可以是万分节俭。
为了省下打车钱就自己动手做担架。
一个下雪的冬天，孩子发烧打车费天价，他只能自己背上儿子前往医院。
为了节省尿不湿的钱，就每两个小时都要帮儿子排尿。
数十年如一日，不管是白天还是黑夜，他从来都没有间断过。
这样长期的劳累和压力也让他的身体垮了。
如今一到阴雨天，他的腰就疼的直不起来，必须吃止痛药才能缓解。
张建国却说，只要孩子们能好起来，受再多的苦都值得。
既然如此痛苦，那他们就没有想过放弃治疗吗？
答案是当然想过。
一直这样拖着，不仅费钱费精力，孩子也万分痛苦。
但到最后他们还是纠结了。
由于神经受损，建宇从来没有完整的说过一句话。
那年亲戚来看他们，看着眼前这可怜的一家四口，有些人也开口劝道，要不就放弃治疗吧？
这样拖着也太痛苦了。
就在得知他们想放弃治疗时，建宇却开口了。
他磕磕绊绊地说，爸妈别，长大之后他要疼爸妈。
这样一句话，18岁的建宇却耗费了太多精力。
他的爸爸妈妈听到这句话之后更是忍不住了。
那个是他的亲生孩子，亲生孩子都这样说了，怎么又能够放弃他的生命呢？
社会帮助暖人心
面对这样的场景，彬哥也是将他们一家的故事制作成视频发到了网上。
发到网上之后，迅速引起了全民的热议。
仅仅在一天之内播放量就突破了2000多万。
这对他们来说实在是个好事。
越来越多的人知道就意味着会有更多的人知道他们的困境，伸出援手。
但网友也对此分为两派展开了争吵。
一派是现实主义者，他们认为张建国应该先优先考虑就是妻子和女儿。
毕竟儿子病情已经那么严重，再怎么治也是续命，不可能完全治好。
妻子和女儿的病情相对来说比较轻，还是有治愈的可能。
如果能够得到有效的治疗，她们的生活质量还有可能得到改善。
他们觉得，与其把钱和精力都浪费在一个失去希望的人身上，还不如先救那些病情比较轻的人。
另一派则是情感派。
他们认为无论建宇的病多么严重，他都是张建国的儿子。
作为父亲的他既然生下了孩子，就有义务去守护他。
毕竟孩子并不想放弃自己的生命。
张建国就是选择了保护自己的孩子。
他的坚持也引起了很多公益组织的关心。
有一个公益组织主动联系了张建国，不仅给他提供了生活上的帮助，还联系了医院的专家为建议进行远程会诊。
不仅如此，他们还为婉宁申请了自闭症康复基金。
这实在大大缓解了他们家的燃眉之急。
不仅如此，还有很多网友眼见这样的情况也自发的建立了建宇基金，让张建国把这些钱用来救助自己的儿子。
病魔无情人有情。
面对这样的情景，谁又能不动容呢？于是短短的三天之内，他们就筹集了80多万元。
宿州当地的医院也主动联系了张建国，说愿意为他们开通绿色通道，减免部分治疗的费用。
医药公司也是愿意为这个可怜的孩子提供免费的靶向药物。
在所有人的努力之下，张建国再也不用像以前那样哭着寻求帮助了。
尽管依然很难，但我相信他会拿着这笔钱。带着家庭坚强的走下去。
罕见病是非常难治疗的。
不仅难治疗，药物和手术也是非常之贵，可以说一旦患上就是一个家庭一辈子的痛苦。
最后希望大家多多关注罕见病，也希望天下无病，善良的人都有一个好的结果。
你对张建国的事有什么看法？欢迎在评论区留言。
