大象新闻记者 冯靖雯
2月26日深夜,一自称26岁渐冻症女生陈静雯朋友的网友在其社交账号发文,称陈静雯已于2月22日去世。大象新闻私信该网友,截止发稿前未获回复。陈静雯的妈妈发文表示,“希望大家积极抗冻,群不会解散,可以加病友进群,继续抗冻前行。”
此前1月22日,大象新闻曾联系到陈静雯本人采访,她文字回复称:这几天身体状态不怎么好。
一个月前,陈静雯曾发视频求助蔡磊。“我努力想和病毒斗争,但它日渐强大,而我却日渐无力,看到母亲自责难受我真的无比痛苦,我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差,我已不知该如何向前坚持。”
1月19日,渐冻症抗争者蔡磊回应:“本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。”
“法律、伦理、经济等等问题,我这几天也睡不好觉。她生命垂危,生死时速,但如何救她?”蔡磊提到,高昂的进口药物需要每年140万元,她无力负担,“我无法要求药企违法给她用药,药企也已经没有能力再开展同情用药。”
据媒体广泛报道,陈静雯来自湖南,2023年12月发病,2024年6月确诊渐冻症。确诊以来,她容貌巨变,一米六的个子,体重只有70多斤。2024年11月,蔡磊就曾发文鼓励她要坚持与渐冻症抗争,给了她很大勇气。