2025年2月28日是第18个国际罕见病日,今年的主题是:不止罕见。
国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。在没有29日的那一年,将2月28日作为该年的国际罕见病日,意在通过各种形式来促进人们对罕见病的认识、关注和理解。罕见病,又称为“孤儿病”,多为先天性疾病或者遗传性疾病。目前全球发现的罕见病已经超过7000多种,占人类已知疾病的10%。我国由于人口基数大,罕见病患者人数接近2000万。对于罕见病的有效防治需要早发现、早诊断、早治疗。
福建医科大学附属第二医院呼吸与危重症医学科作为委省共建国家呼吸区域医疗中心、国家呼吸临床重点专科、福建省呼吸医学中心,在呼吸系统罕见病诊疗具有丰富的诊疗经验。多年来诊断和治疗了一系列呼吸系统罕见疾病如淋巴管平滑肌瘤病、肺泡蛋白沉着症、淋巴组织样间质性肺炎、Rosai-Dorfman病、支气管Dieulafoy病、Kartagener综合症、肺郎格罕氏组织细胞增生症、弥漫性泛细支气管炎、气管内结节性脂膜炎、睡眠行为异常等呼吸疑难少见病。
值此国际罕见病日来临之际,为了响应今年国际罕见病日主题,2月28日,福医二院呼吸与危重症医学科、风湿免疫内科、儿科、中心实验室、药学部等相关学科将联合福建省呼吸医学中心,开展国际罕见病日主题义诊、宣教活动。欢迎呼吸系统罕见病病友前来咨询、诊治。
义诊时间
2024年2月28日 上午 8:30-11:30
义诊地点
福建医科大学附属第二医院 (东海院区) 门诊二楼大厅
义诊服务对象
呼吸系统罕见病、疑难少见疾病患者
义诊服务内容
1、专家义诊
专家团队为参加活动的患者提供现场义诊、疾病咨询、健康宣教等。
2、免费检查
护士对参加的群众进行免费血氧饱和度检测、肺功能检查等 。
3、吸入装置现场演示
临床药师将对常用吸入药物装置的规范使用进行详细演示及指导。
福建医科大学附属第二医院
呼吸与危重症医学科
委省共建国家呼吸区域医疗中心
国家呼吸临床重点专科
福建省呼吸医学中心
中心诊治病例展示
义诊专家介绍
曾奕明
现任福建医科大学临床医学研究院副院长,原福建医科大学附属第二医院党委书记,系国务院政府特殊津贴专家、国家卫计委突出贡献中青年专家、福建省创新领军人才、国家卫计委人才中心呼吸内镜专业技术委员会专家、福建省呼吸医学中心主任、福建省睡眠医学高校重点实验室主任、福建省肺干细胞重点实验室主任、福建省呼吸系统疾病介入诊疗临床医学研究中心主任;兼任世界支气管病与介入肺脏病协会理事、世界华人前沿科技与临床转化专业委员会副主任委员、中华医学会呼吸分会委员、中华医学会呼吸分会基层呼吸学组组长、中华医学会呼吸分会介入学组副组长、中国医药生物技术协会基因检测技术分会副主委、中国医师协会理事、中国医师协会呼吸医师分会常委、中国医师协会内镜医师分会常委、中国医师协会内镜医师分会呼吸内镜专委会常委、中国抗癌协会肿瘤介入专委会呼吸内镜分会副主委、海峡两岸医药卫生交流协会肿瘤专家委员会副主委、海峡两岸医药卫生交流协会海西介入呼吸病学专委会主委、福建省医院协会副会长、福建省医学会副会长、福建省医学会内科学分会副主委、福建省医师协会常务理事、福建省海医会呼吸病学分会会长。
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陈云峰 | 呼吸与危重症医学科
主任医师,呼吸与危重症医学科行政副主任
副教授,硕士研究生导师
高宏志 | 中心实验室
主任医师,中心实验室及临床分子诊治研发中心执行主任
医学博士,副教授,博士研究生导师
张祎祥 | 呼吸与危重症医学科
副主任医师
施宏莹 | 风湿免疫科
副主任医师
卢鹏程 | 儿科
主治医师
朱英杰 | 呼吸与危重症医学科
主治医师,医学博士
陈彩云 |临床药学部
主管药师
供稿 / 呼吸与危重症医学科 张祎祥
编辑 / 颜诗娴
一审 / 陈晓阳
二审 / 庄鲤雯 曾婧琦
三审 / 曾红华
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