文/橦橦妈
（育有8岁自闭症孩子）
听说人的细胞平均7年会完成一次整体的新陈代谢，今年正好是孩子确诊的第7个年头。
7年，自闭症改变了我们什么？
我对自闭症的各种复杂的记忆并没有随着细胞的新陈代谢而淡去，反而这些记忆片段构成我和孩子成长道路上的一个个脚印，启发我和孩子更好的抓住当下的生活。
｜那天·孩子第一次站起来｜
因为孩子在出生时遇到了医疗事故，所以那天我只是带孩子去医院按照医嘱例行每月的复查，了解孩子的发育进展。 各项指标落后是肯定的，他和周围人的互动性不佳我们家长也已经有所观察。
但那天主任医生在孩子的病历上第一次写上了“疑似自闭症？”，还是给了我们全家一个既突然又沉重的打击 。
回家的路上，孩子的奶奶一直不停的问我是什么原因造成的，是不是因为我怀孕的时候吃错了什么，做错了什么，是否因为孩子出生时候的问题，还是出生后的康复治疗哪里不对……
这一连串的问题把我弄得心烦意乱，更加加深了我对他的亏欠。
在深深的自责中，一回家我就把我和孩子两个人关在了卧室房间里一个人默默哭了起来。
小小的他，并不知道发生了什么，也感知不到妈妈情绪的变化。他在卧室的地板上毫无目的的爬来爬去，然后突然毫无征兆的尝试自己站了起来。（那时他1岁3个月左右）
我看到第一次成功独立站着的他有点找不到平衡，腿不敢伸直，对于自己站起来这件事情也感到有些不知所措。于是地板那头的我先是一怔，抹抹眼泪跑过去笑着抱住了他，然后抱着抱着，发现自己又哭得更大声了。
我们看到的可能只是孩子一瞬间好像突然有了变化，但其实他一直都在默默努力，从来不希望让妈妈感到失望。
｜不是所有事情·努力就能解决｜
这些年我们到底都做了多少努力呢？
我一直保存着两张照片。一张照片里小小的他在医院的康复室里，为了解决肌张力高的问题在康复师的帮助下趴着用双手支撑身体，肉嘟嘟的脸蛋上挂着两行眼泪。
另一张照片里，按照医生的建议正在做经颅磁的他大冬天剃着光头，穿着厚毛衣，手臂和脑袋上绑着一些我看不太懂的仪器的部件，看着让人心疼。
孩子的康复治疗就是从那时候开始的，在确诊自闭症后逐渐加大了强度，7年时间里从来没有间断过。
我们参加过PLAY的项目，上过OT课、MT课、ST课，ABA个训，小组课，幼儿园的融合课，还有中山三院的亲子集训班，尝试过各类早教课，感统训练课，上过托育班也请过影子老师。
有一段时间，我还向单位争取到了每天上午居家办公的特殊关照，这样就可以一边见缝插针的处理工作，一边用学到的干预知识给他做居家干预。
因为我从小就是一个勤奋自律的人，于是有一段时间，每次看到其他孩子进步明显，其他家长为孩子做了很多事情的时候，便开始在焦虑中反省自己是否还不够努力不够称职。
在孩子康复干预的道路上，我一直承担着掌舵人的角色，于是我开始对自己和家庭成员不断施加压力，头顶悬着6岁以下是干预黄金期的这把利剑，几乎是高考倒计时一般的方式争分夺秒的生活。几年下来，我的性格发生了很大的变化，变得暴躁、挑剔、悲观、愤怒，亲子关系和其他家庭成员之间的关系都遭到了一定程度的破坏。
再看看孩子，虽然一直在进步，但整体进度非常缓慢，与我们一家人所付出的精力和金钱极度不匹配。
于是6岁那年，看到孩子的能力情况即使有影子老师陪读也很难进入小学，精疲力竭的我也已经再也坚持不了举着康复干预的大旗往前冲，我躺平了，也终于开始花一些时间来照顾好自己的身体和情绪。
孩子依然按照他自己的节奏，不紧不慢的进步着，倒是情绪改善了不少。
2024年我见到了一位在孩子很小的时候就帮助过他的一位康复师。几年不见孩子，康复师直言不讳的说，确实孩子一些核心的缺陷改善并不明显。但经过这些年的磨砺，听到这样的描述，我不再像之前那样反省和自责。我笑着和康复师说我已经明白孩子有他自己的基础和能力边界，有他自己的节奏。
虽然我不是最棒的那个妈妈，但我的孩子一定是一个很幸福的孩子，我和孩子谁也没有亏欠谁，彼此尊重就好。康复师告诉我，其实，这样松弛的我才是孩子最需要的。
｜自信的妈妈·才有自信的孩子｜
因为孩子能力比较弱，在公众场所也经常出现不恰当的行为，所以带他出门的时候我们特别怕他闯祸，总是时时刻刻抓紧他。
比如遇到小区的小朋友，担心他和小朋友有身体接触的时候力度控制不当吓到对方，一看到他想伸手去靠近别人就赶紧把手拦住；比如他喜欢去摸车的标志，一看到他往车边走就把他往回拽……
尤其参加中山三院的亲子培训班，和一群自闭症小朋友能有机会比较长时间的一起接触，发现自己的孩子哪怕不是能力最弱的一个，也基本上是倒数。时间一长，好像做家长的自己就给孩子贴上了“你做不到“的标签。
直到有一次我一位多年不见的老同学了解到孩子情况后第一次见到他，告诉我其实我家孩子带得挺好的，比她想的情况要好多了，就是有点不自信。复盘下来，我发现也许我们家长对他缺乏信心，做了一些不必要的保护，正是导致他对自己没信心的原因，反而让他失去了很多尝试和锻炼的机会。
有天，当他还往喜欢的车那边走的时候，我试着跟他说，你喜欢可以去看看，妈妈在这边等你，然后松开了手。 我看到他逐渐靠近喜欢的车，在车头那停留了一会，然后自己控制住了想要伸过去摸汽车标志的手，看了一会便走开了。
后来孩子还给过我很多这样的惊喜，他在我的鼓励下自己一个人拿着身份证过机场安检，虽然步履有点犹豫也一直回头看我；他会自己进便利店拿上矿泉水去买单，虽然店员跟他说扫码没有扫到的时候，他反应了好一会；他会在影子老师不在的时候，自己跟着同学进教室，安静坐在座位上参加早自习，虽然自习的内容他还听不太懂。
其实他可以做到远比我们以为的要多，但因为家长的小心翼翼，让他自己都没有足够的经验意识到他已经可以独立完成许多事情了，他对他的生活已经可以有了更多的把控。
所以7年时间里，自闭症到底改变了我们什么呢？
可能自闭症是一个显微镜，成倍的放大了生活中许多矛盾和困难，让人需要加倍的毅力和勇气去克服，同时也让我以加倍的速度理解了我和孩子之间的关系，看清楚了生活的真相，然后调整好自己，去依然热爱生活。
我想有可能这也是在我要教给孩子的千千万万技能中，最有意义的一个。
养育特殊需要孩子，没有一段路是白走的，所有的历程都是一段宝贵的经验财富，无论是于己，还是于他人。
年前，大米和小米曾发布文章: 招募家长与我们一起建立A娃家长营，为自闭症、阿斯伯格、多动症等特殊需要儿童家庭提供陪伴式家长服务。1个月来，有近100位家长投来简历，橦橦妈也是其中一位。
她说， 7年来，自己也是 不断 在其他家长的帮助和鼓励下，走出了适合自己和孩子的路， 接下来也希望与更多家长一起同行：相互分享、相互学习、相互扶持。
于是我们和橦橦妈妈一起组建了第一个A娃家长营——“温暖星球”深圳站。
“温暖星球”将回归原始，做一个只有家长，不做广告，不做宣传，纯聊天，仅分享的互助交流群。
在这里，橦橦妈和其他家长助手会带领大家一起畅聊干预、遛娃、生活、困境、烦恼；一起共享深圳地区的知识、信息、资源；一起 驱散阴霾，重拾信心，学会本 领， 与孩子一起， 每天进步一点点！
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