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Elise Baynard是一位医护人员,来自英国肯特郡多佛市(Dover)。

年仅25岁的她,看上去远比同龄人憔悴衰老,这是因为她被一种罕见的疾病折磨了五年,每时每刻都要紧绷神经,随便吃任何东西或喝水都有窒息风险,严重时一天能呕吐60多次……


(Elise Baynard)

病症始于2020年1月,起初Elise只是感觉胸口发紧,吞咽食物或打嗝都变得很困难。

当时医生判断她应该是胃酸倒流,为她开药治疗,然而药物无济于事,Elise的病情还在继续恶化,又过了一段时间,她发现自己连吞咽面包或意大利面这类食物都变得十分吃力,甚至喝下去的液体也开始反流,医生又安排她做了内窥镜检查,依旧没看出问题所在……

2021年1月,Elise又被转诊到了消化系统专家那,但自始至终,这位专家只通过电话和她联系,从未面对面交谈,还是没能给出合理的诊断和治疗方案。

Elise感觉被敷衍了,等待期间,自己的病症还在持续加重,已经到了随便吃喝点什么都会呕吐反胃的地步,最严重的时候一天就生病63次,能吃的食物也越来越少,绝大部分时间只能用牛奶泡点麦片和薯片充饥。


(Elise Baynard)

长期被病情折磨,Elise变得害怕进食,体重也飞速下降,从57公斤变成了42公斤,而她仍不知道自己到底得的是什么病……


(Elise Baynard体重飞速下降)

直到2024年11月,事情才出现转机。

Elise又被转诊到了伦敦的一位专家那,专家为她检查了喉咙肌肉的运动,这才发现问题所在,原来她是患上了一种罕见的疾病 ——贲门失弛缓症(achalasia)

这是一种影响食道的吞咽障碍,正常情况下,人在吃东西时食管肌肉会收缩,推动食物向下移动,接着食管下端括约肌放松,让食物进入胃部。

但患有贲门失弛缓症的人,食道肌肉无法正常收缩,食物和液体因此无法进入胃部,常常会被卡住、反流。

据统计,美国每10万人中有1人会患此疾病,患者通常为年龄25到60岁的成年人。

至于Elise的患病原因,医生无法判断,可能是遗传、压力,也可能是潜伏的病毒所致。


(Elise Baynard)

医生表示,如果不加以治疗,可能将产生非常严重的后果,患者吞咽食物和液体会变得越发疼痛困难,甚至根本无法吞咽,长期持续将导致营养不良,还可能增加患上食管癌的风险。

除此之外,还可能导致肺炎。此前有一位名叫Gary Gonzales的老年患者,每晚睡觉都会经历严重的食物反流,睡醒时几乎窒息,止不住地咳嗽,最后把食物全都吐出来,期间食物多次被吸入肺部,导致他患上了肺炎。

目前还不知道Elise的病情具体进展到了哪一步,恐怕不轻,据她描述,自己的“喉咙没有任何活动,基本上已经坏掉了”。

现在她吃东西时甚至不敢坐下,害怕被噎住窒息,只能站起身来,食物才能真正进到胃里。不仅如此,这种病还伴随着食道痉挛,发作时下颌、颈部和背部都会剧烈疼痛,“感觉就像心脏病发作一样”,有时疼得她躺在地上大哭。

她的生活发生了翻天覆地的改变,为了不犯病,都不能再和朋友们出去吃喝聚会,要么就得确保自己周围必须有卫生间,用她的话形容:“这不是死刑,但也没法好好活着。”


(Elise Baynard)

现如今,Elise做了大量研究后,把所有希望都寄托在了一种手术上 —— “ 经口内镜下肌切开术”(peroral endoscopic myotomy),想以此切除食管下段组织上的肌肉,从而扩大食物进入胃部的通道,恢复正常进食。

她唯一担心的是,又要花很长时间排队,毕竟确诊都花了5年。

但愿她能早日接受治疗,不再被疾病所困……

ref:

https://www.thesun.co.uk/health/32775644/womam-eats-standing-up-choking-achalasia/。

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