蔡磊的渐冻症似乎越来越严重了……
近日又有消息爆出，已经与病魔抗争了6年的他身体机能断崖式下降。
一晚上疼的要叫人帮忙翻身十几次，就连他说话妻子也只能结合语境听懂六成。
作为京东前副总裁，即使拿出所有积蓄投入药物研发，如今看来也是收效甚微。
他还有救吗？
假如生命真的走到尽头……
最近蔡磊的身体状况再度恶化的消息又一次登上热搜。
妻子形容他就连说话都变得含糊不清，她只能结合语境猜测六成。
吃饭对于他而言更是一种煎熬，稍微分神就会呛咳，脸涨得通红，一口气喘不过来要缓上好几分钟。
晚上还需要戴着呼吸机，身体上的疼痛一晚要叫人帮忙翻身十几次。
这对普通人来说已经难以承受，而蔡磊不仅要忍受，还要坚持工作。
每天早晨9点到晚上11点，他准时坐在特制的椅子上，通过眼控仪控制电脑。
他的日程表被排得满满当当：阅读中外医学文献，审批科研项目，和研究团队开会。
甚至给电脑里的文档都按日期命名，力求每分每秒都高效利用。
蔡磊从没有向渐冻症低过头。
即使是当初确诊的时候，他也是联系60多家科研机构。
推动10条药物管线进入临床试验，将研发周期从10年缩短到3个月。
“渐冻症患者的平均生存期是3到5年，”蔡磊坦言，“我在和时间赛跑，得比死神快一步。”
抗争，是生命的意义
很多人不理解，既然渐冻症的治愈希望如此渺茫，蔡磊为什么还要坚持？
他回答得很简单：“哪怕我赶不上结果，病友们可能会等到。”
确诊后他很快组建了一个50人的研究团队，把药物研发当成了自己的“第二次创业”。
刚开始试药时，他曾连续高烧一个月，全身乏力到几乎无法工作。
但每次失败，蔡磊都会让自己迅速振作起来。
他说：“如果有1%的可能性，那就值得100%的投入。”
妻子段睿为了筹措科研资金，她转行做直播带货。
向大众科普渐冻症，并将所有收入投入研究。
社会各界的关注也给了蔡磊莫大的鼓舞。
得知他的病情后，京东创始人刘强东表示，将负责蔡磊子女到22岁的生活与教育费用。
这份承诺，不仅是对蔡磊的帮助，也是对所有员工的一种保障。
而蔡磊之所以能够得到刘强东的重视，还是因为他自己足够优秀。
国内首张电子发票第一人
大家都知道蔡磊是京东前副总裁，也是国内首张电子发票第一人。
但却不知道他这一路走来并不容易。
出身平平却凭着自己的努力考上了中央财经大学。
但大学期间，一场突如其来的变故彻底改变了蔡磊的生活轨迹。
父亲被确诊为肝硬化晚期，为了照顾父亲蔡磊在学校和医院之间来回奔波。
尽管尽心尽力，父亲还是离开了他。
这份打击让蔡磊下定决心：未来无论面对怎样的困境，他都要为家人撑起一片天。
大学毕业后，他因为考研失利和家庭变故，选择回到老家陪伴母亲，先在基层税务机关工作。
这份安稳的工作并没能磨灭他的斗志，蔡磊始终相信，自己能够走得更远。
他利用工作之余继续攻读研究生，并以优异的成绩考入中央财经大学财税学院。
毕业后，蔡磊步入职场，从三星到安利，再到万科，他一路稳扎稳打，在税务领域屡创佳绩。
尤其在万科担任总税务师期间，他不仅建立了现代化税务管理体系，更通过税务筹划为公司节省了数亿元的成本。
2011年，加入当时还在快速发展的京东。
他敏锐地察觉到互联网和电子商务的兴起，毅然放弃安稳，投身这一新兴领域。
在京东，他开发出国内首张电子发票。
带领团队在45天内完成竞争对手10个月都未能完成的项目，推动公司半年收益增长近10倍。
他因此被誉为“电子发票第一人”，也成为京东集团不可或缺的高管。
随着京东成功上市，蔡磊站在了事业的巅峰。
不仅是京东的副总裁，还兼任多家创新创业公司的董事长、副董事长。
本以为他的曙光就此到来，但没想到却患上了渐冻症。
可他并不害怕也不气馁，用自己的“强大内核”撑起一片天。
希望在延续，曙光在前方
2023年，蔡磊发起了“渐冻症抗争先锋队”，短短几个月时间，就有超过3000名病友加入。
他们提供血液、脑脊液、遗体等科研样本，填补了研究领域的诸多空白。
蔡磊的行动，逐渐唤起了更多人对渐冻症的关注。
他还出版了一本名为《相信》的自传，详细记录了自己从确诊到抗争的点滴经历。
这本书不仅成为渐冻症病友的精神支柱，也是一份对生命意义的深刻反思。
书中有一句话，打动了无数读者：“未到绝境处，彼岸花不开。”
全球范围内，渐冻症的研究仍在持续。
基因疗法、干细胞技术等前沿手段，正在逐渐成为攻克渐冻症的希望。
不过这些技术尚未实现大规模应用，需要更多时间和资源。
蔡磊始终相信，自己付出的每一份努力，都会让曙光离未来更近一步。
“希望越来越大了，”蔡磊说，“五年前，这种希望几乎为零，而现在，越来越多的人愿意参与进来。总有一天，我们会战胜它。”
在逆境中创造意义
“抗争的本身，就是一种意义。”
即便无法战胜命运，也要努力在过程中创造价值。
或许他最终未能见证渐冻症被攻克的那一天，但他的坚持、他的付出，已经让无数病友和家庭看到了希望的曙光。
对于那些在绝望中徘徊的人来说，蔡磊就是那道划破黑暗的光。
文/编辑：小阳咩咩咩
信息来源：金羊网 2025-01-14 08:41 与渐冻症斗争6年蔡磊身体机能断崖式下降 一晚疼得要叫人帮忙翻身十几次
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新京报 2025-01-13 18:07 蔡磊：假如生命真的走到尽头……
