善念结网。
一
2006年,北京京郊潮白河边,十人隐居村庄,共用一颗“机器肾”。
那村庄在京哈高速北京段尽头,飘零大城边缘。十人来自五湖四海,都是尿毒症患者,为治疗已竭尽全力。
他们凑钱买了旧透析机,学会自己扎针,血液从动脉涌向塑料管,注入机器,清洗毒素后再流回。
每次透析5小时,效果能维持1天。
生病之前,他们是商人、主妇、农民,本有安稳人生,然而命运塌陷后,他们渺小如蝼蚁。
面对媒体时,他们说了自救背后的无奈:费用高昂,无力为继,“重病将家庭折磨得毫无尊严”。
潮白河向南,河南安阳,16岁的冀小燕同样靠自制机器支撑。
她患有神经炎,需借助呼吸机呼吸,从医院回家后,村民们风雪夜到她家排队,帮忙挤压呼吸球,24小时从不间断。
因太过劳累,3名村民决定自制呼吸机,最终用自行车架子,压面机电机和呼吸球,组成简陋呼吸机。
那是新农合初期,全民医保尚在探索阶段,网络并未普及,大病求助的人常需独力支撑。
北京爷们廖丹,妻子患有尿毒症,每周要去医院透析两次。廖丹买了辆二手摩的,每次开70分钟送妻子,闲时拉活赚钱。
生活苍白如纸,夫妻俩谨小慎微活着,最后,廖丹实在凑不出透析钱。他观察发现,医生每次通过检查公章,判断是否交费。
他找小店私刻公章,此后四年,山穷水尽时,他便用假公章伪造缴费,直至医院升级系统。
警方带走他时,他兜里只有150元,给妻子留了100元。
民警去家里取证后,走时留下200元,“大姐,抓廖丹是我的职责,这200元,给孩子买点吃的。”
法庭上,廖丹哽咽,说对不起医院,他所做一切只为让妻子“能先不死”。最终,他被判有期徒刑3年,缓刑4年,并处罚金3000元。
随着医保发展,自救新闻开始减少,然而在特定领域,仍有人挣扎在命运大浪中。
外贸小老板陆勇,2002年,确诊慢粒白血病,那年瑞士格列卫新药刚刚获批,一盒23500元。
他吃了两年,花费40万,实在扛不住了,他组建病友QQ群,发现100多群友中,只有两个做生意的吃得起格列卫。
其他人,要么吃廉价干扰素,要么用中成药,过几天就有群友头像不再亮起,一问人已走了。
2004年,陆勇意外得知印度有格列卫仿制药,一盒只卖4000元,推广后,群友靠仿制药支撑。
2013年,印度另一家仿制药找陆勇帮忙在中国推广,作为答谢,他获赠免费药。
那年冬天,陆勇被捕,此后被无罪释放。检察官在决定不起诉书中写道:
“如果认定陆某某的行为构成犯罪,将背离刑事司法应有的价值观”。
他的故事,被改编成《我不是药神》。
电影中,昏暗灯光下,老太太颤抖发问:谁家还没个病人,你能保证一辈子不生病吗?
主角入狱前,车窗外有无数病友送行。那些慌乱、悲伤、绝望的脸,就是中国的大病群体。
他们是各行各业的普通人,因为意外重病而相聚。他们等待命运转弯。
二
2005年,河南郑州,一位农民工父亲无力承担费用,将3岁患儿黄冠遗弃医院。
10天后,他后悔返回,守着孩子满脸是泪,“宝贝对不起,爸爸也没别的办法”。
《河南商报》报道后,郑州全城捐款,不断有小孩抱存钱罐赶去医院。
此后,黄冠病情牵动全国,南北报网联动,上百媒体报道,事件还催生当地红十字会成立“郑州市青少年大病救助基金”。
然而一年后,基金就陷入困境:账上仅剩3万,却面临50多人申请。
那年,网络已普及,然而求助者被看到依旧很难,要靠机缘,甚至营销。
2011年,湖北母亲谢三秀,在天涯发帖《求社会好心人拯救眼癌宝宝》。一天过去只有7条评论,5条还是她自己发的。
发帖前,她已为半岁幼儿奔走半年,花光积蓄且负债。医生说,想保命要手术,还需十余万。
她向各大媒体求助,均石沉大海,无奈转发天涯论坛。
那个帖子的命运因一则回复改变。网友“广州富家公子”留言:
“空口说大话,谁相信你?有本事在广州街头跪爬一千米,我马上给你捐2万人民币。”
帖子变成热帖,网友愤怒如海,谢三秀回应:能救宝宝,什么我都愿意,我现在就去。
2011年3月23日下午,她抱孩子来到广州大道,从南方日报车站处,开始跪地爬行。
那条路上云集着广州多家报社,路人了解情况后,纷纷解囊相助。
当天下午,“广州富家公子”回应不愿捐钱,并称“那是她自己作践”。
隔日,《敢问无聊无良网友,为何作弄这苦命人》登上报纸,谢三秀快速收到28.1万捐款,治疗费凑齐。
此后,天涯调查发现,“广州富家公子”并不存在,其真实身份是网络推手石金泉,整个事件为策划。
网友愤怒,最后央视都下场,白岩松批判:“透支了社会公众信用,带来了狼的故事。”
在谢三秀出租屋召开的“道歉会”上,石金泉笑了,他说:
“我赌不了你们的善良,却可以赌你们的愤怒,只要那个孩子平安健康长大就好。”
争议声中,人们变得弓杯蛇影,求助贴下,爱心善意夹杂着质疑争吵,常化闹剧。
善念如潮,然而无序引导后,又常入不测之地。
《我不是药神》中,主角去印度寻药,恰逢消杀,满街灰蒙蒙的白雾。
有时满心善意,也常会入迷雾之中。
三
2021年,中国医保已覆盖13.6亿人,参保率95%以上,全民医保基本实现。
然而,受限于人口基数、报销范围,医保目的为兜底,大病到来时,患者仍要承受资金压力。
移动互联网时代,民间互助开始连成网络,众筹平台上,更多求助信息得以扩散。
在山东济宁,47的的刘桂菊家中,有三位老人因癌症去世,2022年,她幼女也被确诊为神经母细胞瘤。
村民们自发为她捐款,幼儿园老师做视频募捐。刘桂菊将捐款写在本上,说余款全捐回幼儿园,然而治疗开始后,捐款很快耗尽。
病友建议下,她申请水滴筹,筹得10万善款,女儿化疗得以继续。
海南的王霞和她类似,一对子女双双染病,姐姐因无钱手术,病情恶化去世,弟弟最终等来了联合救助。
医保之外,医疗费缺口一半由政府和红十字会救助,另一半共3万余元,通过水滴筹完成。
受访时,这位中年离异的农妇泣不成声,脸上皱纹如刀:
“你知道我们这样的家庭为1万块崩溃多少次么?都想走极端自杀了!这3万元真的很重要。”
在城镇,在乡野,在边疆,越来越多求助的声音得到回响,改变正在发生。
洛阳乡下的学霸少年,因众筹得以重返校园;江苏镇江的渐冻症老人,因善款而延续希望。那些怕感染患儿,剃了光头的妈妈们,众筹便是内心的底气。
在新疆喀什,青年艾力因水滴筹善款,战胜白血病,他说,互联网让爱意没有距离,哪怕他在极远之地,但帮助来自五湖四海。
许多急转直下的命运,迎来新的转机。医保是大病救助的主动脉,而民间众筹如毛细血管,传递朴素的暖意。
广西的黄妹莉忘不了用水滴筹筹款10万元时,走廊病友的欢呼声。大家奔走相告,因为看到希望。
她女儿痊愈后,她也申请成为水滴筹的筹款顾问。她长租一间小出租屋,供患者家属临时暂住,称为“爱心小屋”,“将爱心传递下去”。
陕西人李金瑛同样在筹款后,申请成为筹款顾问,她每日风风火火,帮病友筹款、入院、打饭、拿快递、安慰家属还兼职科普。
有次,她买了西瓜,邀请外地病友一家到出租屋临时歇脚过夜。
那一家人半信半疑,担心被骗,直到入住当夜,虚弱的小女孩,拉着母亲衣角,用稚嫩的四川话说,“妈妈,没有被骗。”
受访那天下雨,李金瑛说,“我淋过雨,所以想帮别人打伞”。
2024年,调查机构报告显示,十年间大病网络筹款共筹集899亿元,水滴筹数据显示,总计4.66亿用户,向332万患者捐赠663亿元。
在水滴筹上,平均每53秒就有一个家庭发起筹款,每秒钟就能得到9个人的捐助。
新迹象已经出现。近年来,水滴筹上有多名受捐助者,渡过难关后,主动退回捐款。
在石家庄,许立城的妻子病故后,他跑滴滴,干销售,做自媒体,攒钱也要退回大家当初对妻子的援助。
最后,他将4243人次总计13万的捐款全部退回,“筹款初衷就是专款专用,有能力的时候把钱还上,希望能帮助更多的人”。
他说,不能消耗善良,让善良得到反馈之后变得更加善良。
今年9月,《个人求助网络服务平台管理办法》出台,12月,民政部发布关于指定个人求助网络服务平台的公告,水滴筹成为民政部指定的个人求助网络服务平台。
民间力量成为有力补充,助力翻越命运山峦。
《我不是药神》最后,无数白血病病友,通过简陋的网络传递求助。许多窗口重叠交错,善意结网。
那是电影真正想表达的。没有万能的神,只有携手的人。
当那些力量相连,人人皆是药神。