“他很伟大，很了不起，我就是不舍不得他……”
11月23日，现身济南参加某活动的主持人倪萍泪流不止地说出这句话。
而她口中的“他”不是别人，正是昔日的京东副总裁，今日的渐冻症患者“蔡磊！”
从2019年确诊到如今，蔡磊是既不幸但也幸运。
不幸的是当刚刚将爱情与事业刚全部收获的时候，他就收到了这个噩耗。
而幸运的是，如今到了第5个年头，他还没有被打倒，依然在坚持，身后有一群人支持着他。
不过，虽熬过了当初医生所言的“活不过2、3年”，但随着病情加重，他是越来越有心无力。
而在当天面对镜头时，倪萍也回应了这位好友的近况！
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1、身体越来越差，希望越来越大
“现在他已经头也抬不起来了，还要每天依靠呼吸机，说话也不行了……”
说着说着，倪萍眼泪就不由自主流了下来，有些心疼但更多的是遗憾。
还记得上次两人见面是在2023年年底，而当时的蔡磊的状况其实并没有那么差。
那时他还完全可以自己走路，也可以自己说话打字，但如今这一切，他都已然独立完成不了。
且不说抬头坐立成了问题，发出声音也变得十分困难，但即使这样，他仍没有放弃。
虽然距离两人上次见面虽不到1年时间，但这一年中，蔡磊无数次都在与死神触碰！
其中最惊险的是年中的一次感冒，普通人感冒也不舒服，更何况是特殊的蔡磊。
那一次，他其实十分危险，差点被死神带走，但幸好最后又挺了过来。
不过自那以后，其身体状况下滑的速度变得十分快，而他只能眼睁睁地看着。
而即使在如此的状况之下，他还是坚定地带头签下了所谓的遗体捐献。
因为只有进一步解剖彻查清楚或许才有可能更快的寻找到对策。
这也是让倪萍最为感动的一点，在倪萍谈好友4天后，华大的CEO尹烨也亲自去探望了蔡磊！
11月26日，尹烨来到了蔡磊在北京居住的地方，并且还和他一起分享了研究的新进展。
当时蔡磊整个人虽然依然可以站起来，但他的身后必须有人推着才能走。
而两人见面蔡磊说的第一句话就是“充满希望！”
他坐在轮椅上，全身都无法动弹，因为没有力气，可是听到尹烨的分享，他脸上笑容不断。
作为全球有名的集团，华大在尹烨等人的领导之下已经在很多方面取得了进展。
这几年，他也一直在和蔡磊的整个团队进行深度的合作，所以其中蔡磊一直在重复一句话。
这句话就是“身体越来越差，希望越来越大！”
而这个希望并不是蔡磊自己假设的希望，就在11月23日，整个团队的确有了新的突破！
其团队与中美瑞康携手推进的第二款针对渐冻症的小核酸成功获得了美国食药监的孤儿药资格！
在国内，所谓的孤儿药也就是“罕见药！”在之前其实也曾研究出一款药，但当时对于蔡磊无济于事。
这款药相比之前那款更加安全，或许这也预示着，蔡磊和众多病友可能有救了！
当然，这是最好的结果，另外一种相反的结果，那就是失败。
但就算再次失败，蔡磊也绝对不会放弃，因为早在5年前，他整个人早就“向死而生！”
2、与其游山玩水，不如做点实事
“如果我是你，我或许就趁着这几年去游山玩水，惬意生活……”
曾在蔡磊做客东方甄选直播间的时候，俞敏洪说出了自己的想法。
而关于这一点，其实最初蔡磊的确这样想过！
在刚确诊的初期，他并没有如今这个坚强，他也曾一度沉沦，根本想不明白。
并且也设想过有没有可能自己多出去游玩，身体可能会好起来。
显然，这样做似乎也算人生不留遗憾，但，想来想去蔡磊还是得出了这么一句话。
“左思右想，我还是想干点事！”
几十年来，在他的生活中，工作已经成为了常态，突然离开工作，他反而不习惯。
再加上他这个人本来就很宅，也从来不喜欢各地游玩，所以想明白的那一刻，他开启了与渐冻症的对抗之路。
而这也预示着他人生最后一次创业的开始。
于是他开始组织成员，搭建大数据平台，建立实验基地，也给很多病友送去了希望。
并且为了支撑研究能够继续下去，开启了电商直播筹资金。
但与资金相比而言，整个研究才是最困难的，因为在国内，几十年来都没有任何的突破。
一些顶级专家都没能破解的事情，仅靠他能够解决吗？可蔡磊相信，一定有成功的那天！
患病后，他恨不得将一天掰成几瓣过，不敢浪费一分一毫，其工作时常从未因患病而减少过。
就像他曾跟尹烨说过的一句话一样：
“渐冻症选择了我，就是一个错误！”
虽然这5年间大多都是支持和佩服的声音，但质疑声也没有少过。
有人质疑他骗钱、有人质疑他骗婚，还有人时不时传出他去世的谣言……
他其实没时间纠结这些，但还是会抽出空回应一下。
而除了身为病人的他没少受折磨，其背后的那个女人更是付出了全部！
3、最愧对妻子，余生最大努力护其周全
早在妻子段睿刚结婚没多久，看着整天忙着工作的丈夫，段睿就曾说过这样一句话：
“你每天工作这么久就相当于在自杀！”
没想到，短短1年后，这句话就应验了！
但大家也都看到了，蔡磊的这个病比段睿口中的“自杀”更让人受尽折磨。
而在蔡磊患病以后，段睿的做法更是赢得了全网的欢呼！
虽然蔡磊生病前的经历十分辉煌，职位也相当高，但段睿也根本不差。
她从小成长在北京，家庭背景极好，但还是靠着自己完成了本硕连读，毕业后就进入了全球有名的企业。
后来还自己投资了一家会计事务所，这样看来，夫妻两人谁也不比谁差。
段睿30岁那年经人介绍认识了彼时41岁的蔡磊，起初看着这个一心只有工作的男人，她觉得太无趣。
但当两人交流以后，才发现，原来对方都这么有趣，第二次见面，两人就已经提到了结婚。
随后很快，结婚怀孕生子一切都很顺利，但疾病的到来让一家子都措手不及。
起初蔡磊是狠了心和妻子分开，但从小受过高等教育的段睿并非这样的人。
她没有走，反而在最艰难的时刻，辞去了自己倍有面的工作，代替蔡磊成了卖货主播。
5年间，除了蔡磊自己备受折磨，背后的妻子也无数次崩溃。
段睿曾在演讲的时候，题目就曾这样写道：
“当我变成渐冻症患者的家属，一切的痛苦都变得具体起来！”
虽然她曾是医学才女，可对于这个病，其实了解得并不深，也没想到有一天会接触到这个病。
她一天天地看着自己的枕边人变得无法吞咽、坐立、抬头甚至是排便……
不过，两人都没有说过放弃。
曾在采访中，蔡磊直言自己最对不起的人就是妻子。
如果知道自己后来会患病，当初就不会结婚。
而只有段睿知道，虽然丈夫患了病，但其实，背地里偷偷给一家人都已经安排好，想护一家人周全。
两个人手挽着手肩并着肩一起走到了现在，希望在不久的将来，蔡磊真的能够重获健康！
就像尹烨所言，世界上不幸的人很多，但不是所有人都有蔡磊的抗争精神
而接下来的这个冬天，对于蔡磊而言，又是一个十分大的挑战。
他的身体不能有一丝感冒、发烧等，因为这些对于他而言，都会是致命的存在！
对于蔡磊的经历，您又有什么样的感触呢？想不想对他说点什么呢？
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