33岁的瑞典女子Pernilla患有脊髓性肌肉萎缩症（SMA）。这是一种类似肌萎缩侧索硬化症（ALS），也就是传说中的“渐冻症”的病。SMA会导致人中脑、延髓和脊髓中的运动神经细胞退化，引起肌肉的萎缩，最终连呼吸用的肌肉都萎缩之后，患者就会因为呼吸停止而死亡。
好的消息是，SMA目前是有有效的治疗药物的。2017年，可以减缓SMA疾病进程并且一定程度上恢复肌肉力量的药物Spinraza获得批准上市。2021年，又有另一款同类的药物上市。
然而，坏的消息是，居住在瑞典的Pernilla并不能获得能够治疗她的病的药物。
决定一款药物是否能被瑞典医保覆盖的NT委员会建议各个地区仅为年龄18岁以下的儿童SMA患者提供治疗药物。因此，在2017年Spinraza上市的时候已经年满18岁的SMA患者都没有获得最新的有效的治疗药物的权利。全瑞典没有获得使用最新药物治疗的权利的SMA患者总共有72个，其中就包括Pernilla。
Pernilla表示，在2017年新药物面世的时候，她曾一度燃起希望，但这希望几乎立刻被浇灭。她说：“官员们认为，给成年人提供这种药物的成本效益比太低。”
但Pernilla并不相信官员们的说法。她认为这款药物无论用在成人还是儿童身上，都是同样有效的。因此，她就开始自行寻找其他的途径获取这款药物。
最终，Pernilla发现，这类药物在中国市场的价格仅仅为瑞典市场的七分之一。因此，她现在每个季度都会飞往中国一次来获取药物。她说：“我需要去世界的另一端购买一种我原本在瑞典理应有权获得的药物，感觉真是不可思议。但我别无选择。在世界上最富有的国家之一，金钱被置于生命之上。这实在令人难以理解。”
瑞典的《健康与医疗法》规定，医疗系统应该“按需”为居民提供医疗服务。但由谁来决定这个“需”是否存在呢？
北欧模式之前曾经报道过患有一种叫MLD的致命代谢疾病的2岁瑞典女孩Alma到中国深圳接受基因治疗的故事（）。治疗MLD的药物在瑞典使用一次的费用是3000万克朗（约合2100万元人民币），但在中国的费用是200万人民币，价格要低10倍。
还有患有囊肿性纤维化的瑞典患者被迫去阿根廷购买廉价仿制药保命或者搬家去丹麦让丹麦医保接盘的故事（），只因为瑞典医保局在和罕见病药物公司的谈判中没有能够谈下来一个好价钱。
参考新闻：
https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/wg9PyG/pernilla-33-lever-med-dodlig-sjukdom-tvingas-till-kina-for-medicin
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